Erfolgreiches Jahr für das Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs

Das Jahr 2017 war für das noch junge Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs ein erfolgreiches - mit vielen Aktivitäten und neuen Kontakten, die sicherlich im nächsten Jahr weiter gefestigt werden können. Die im Netzwerk organisierten Selbsthilfegruppen, Patientenbetreuer und Mitglieder wurden mit einem zusammenfassenden Rückblick über alle Aktivitäten aus 2017 informiert. 

 

Abschluss-Rundschreiben an die Mitglieder 2017

Finanzierung
Wie bereits mitgeteilt, hat die Deutsche Krebshilfe uns eine sog. Anschubfinanzierung Ende 2016 in Höhe von 40.000 € gewährt. Diese Mittel sind in diesem Jahr aufgezehrt worden und eine erneute Förderung von 25.000 € ermöglicht es uns, auch zu Jahresbeginn 2018, die dringend anstehenden Aufgaben weiter zu führen.

Der Förderantrag an die Aktion Mensch wurde leider abgelehnt und wir werden deshalb bei passender Gelegenheit, mit den Verantwortlichen des Aktion Mensch, das Gespräch suchen. Der Vorstand hat auch für das kommende Jahr, Förderanträge an die GKV und an die Deutsche Krebshilfe gestellt. Diese werden erfahrungsgemäß allerdings erst im Frühjahr 2018 bearbeitet und entschieden. 

Der GKV - Spitzenverband hatte uns Finanzmittel in Höhe von 3.000€ gewährt. Auch die BKK Salzgitter hatte durch Ihre Unterstützung, die Finanzierung des Info-Standes gesichert. In diesem Zusammenhang wurde uns auch ein Laptop finanziert.

In Sachen Gemeinnützigkeit ist im Laufe des Jahres der notwendige Freistellungsbescheid seitens des Finanzamtes erteilt worden. Somit sind wir nunmehr in der Lage, Spendenbescheinigungen auszustellen.

Dieser Vorgang hat einen erheblichen Arbeits-und Zeitaufwand erfordert, weil die bei der Gründungsversammlung verabschiedete Satzung, nicht den Anforderungen des Finanzamtes genügte. 

In Absprache mit dem BV Schilddrüsenkrebs und nach Rückkopplung mit der Deutschen Krebshilfe und dem Bundesverband Haus der Krebsselbsthilfe, haben wir ein Büro in Bonn eingerichtet. Unser Büro wurde mit Marianne Linnek besetzt und die Sprechzeiten sind Dienstag und Donnerstag von 15:00 bis 17:00 Uhr und ist unter: 0228 - 33889-280 erreichbar.

 

Informationsmaterial
Erstmalig wurden Informationsflyer erstellt und an die entsprechenden Einrichtungen/Verbände/Selbsthilfegruppen verschickt. In diesem Zusammenhang erfolgte auch eine erste Kontaktaufnahme mit Selbsthilfegruppen, Ärzten, Kliniken und weiteren notwendigen Ansprechpartnern. Hier danken wir allen Patientenbetreuern und Selbsthilfegruppenleiter. Insbesondere Frank Denecke aus Bremen und Thomas Müller aus Kaiserslautern haben hierbei wertvolle Dienste geleistet!

Zudem haben wir mit einem Info-Stand auf dem MKG-Kongress in Bonn und auf der Offenen Krebskonferenz (OKK) in Rostock teilgenommen. 

 

Bundesweites Netzwerktreffen 
Ein erstes bundesweites Netzwerktreffen wurde im Oktober 2017 in Kassel durchgeführt. Fast alle bestehenden Selbsthilfegruppen und - organisationen haben sich beteiligt und rege zu dem wichtigen Thema Kopf-hals-Mundkrebs ausgetausch. Das Treffen selbst sowie die nachfolgenden Reaktionen haben uns gezeigt, wie wichtig unsere Arbeit ist und dass wir nur gemeinsam etwas erreichen können. 

Die Fachgesellschaft der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen und die Deutsche Gesellschaft für Implantologie (DGI e.V.) hat uns um Unterstützung bei der Entsendung von Patientenvertretern in ihre Kommissionen für die Erstellung von sog. Behandlungsleitlinien und die Zertifizierung von Kopf-Hals-Tumorzentren gebeten. Wir sind hier gerne behilflich  und haben Betroffene bzw. Gruppenleiter gemeldet.

 

Patiententelefon 

Wir haben ein Patiententelefon eingerichtet. Hier leistet Waltraud Mantey, Selbsthilfegruppenleiterin aus Berlin und Vorstandsmitglied unseres Selbsthilfenetzwerkes, eine wichtige Arbeit für die Betroffenen.Das Patiententelefon ist unter 0177 - 392 31 35 werktags von 16:00 - 18:00 Uhr für Patienten und Angehörige erreichbar.

  

Kooperationen und Mitglieder

Dem Präsidenten des BV der Kehlkopfoperierten, Friedrich Wettlaufer, haben wir ein Gespräch angeboten, um unsere Aktivitäten in den Kliniken zu koordinieren bzw. so zu gestalten, dass es zu keiner Konkurrenzsituation kommt. Er hat uns mitgeteilt, dass er empfiehlt, dass nach den Neuwahlen des Präsidiums, entsprechende Gespräche geführt werden sollen. Wir werden darauf eingehen und darüber berichten.

 

Die Zahl der Mitglieder/Selbsthilfegruppen wächst weiter an. Die SHG Rostock ist dem Netzwerk beigetreten und hat dankenswerterweise die Besetzung unseres Info-Standes auf der OKK erfolgreich bewältigt! Die von Frank Denecke aus Bremen ins Leben gerufene Facebook-Gruppe "Diagnose Kopf-Hals-Tumor/Rachen, Mund und Kehlkopfkrebs" konnte stetig erweitert werden und hat derzeit fast 480 Mitglieder. Unterstützt wird er von Thomas Müller als weiteren Administrator.  Diese Facebook-Gruppe ist eine ausgezeichnete Plattform für Betroffene und Angehörige zum Austausch und um patientengerechte Informationen zu erhalten.

Neu ist der Start einer Selbsthilfegruppe in Karlsruhe. Auch gibt es positive Aktivitäten für eine Patientenbetreuung bzw den Aufbau einer Selbsthilfegruppe in Köln und im Raum Bielefeld/Ostwestfalen.

 

Die Deutsche Gesellschaft der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen hat in einem Schreiben an die Klinikdirektoren auf unser Selbsthilfenetzwerk verwiesen und uns auch, hinsichtlich unseres Anliegen für den Aufbau einer Patientenbetreuung in den Kliniken, unterstützt. Seit dem 7. Dezember 2017 sind wir zudem Mitglied im Bundesverband Haus der Krebsselbsthilfe und hoffen somit, unsere gesundheitspolitischen Patienteninteressen über diesen Dachverband besser platzieren zu können.

 

 Wir möchten diesen Bericht schließen mit der Bitte, uns auch weiterhin aktiv zu unterstützen! Des Weiteren wünschen wir uns von Ihnen, Anregungen zur Verbesserung unserer Tätigkeit zum Aufbau unseres Selbsthilfenetzwerkes.

 

Abschließend wünschen wir Ihnen eine Frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr! Bleiben Sie gesund!

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Werner Kubitza                  Doris Frensel                            Waltraud Mantey

Vorsitzender                       Stellv, Vorsitzende                    Schatzmeister