Das Selbsthilfenetzwerk wünscht allen ein hoffnungsvolles und gesundes neues Jahr 2022!

Und gleich zu Beginn des neuen Jahres möchten wir kurz auf 2021 zurückblicken:

Ein weiteres von Pandemie geprägtes Jahr geht zu Ende! Viele Pläne mussten immer wieder geändert und umgestellt werden, digitale Formate von Begegnungen und Veranstaltungen wurden und werden notwendig und die persönliche Begegnung in „Live und in Farbe“ vermissen wir nach wie vor sehr.

Ein kunterbuntes, bewegtes und bewegendes Jahr liegt hinter uns. Und so wollen wir kurz Rückschau halten, was im und um den Verein herum in 2021 geschah:

Januar bis März 2021

Das Reha-Projekt geht in die nächste Phase

Die im November 2020 gegründeten Aktionsgruppen zu den Themen Gewinnung von Ehrenamtlichen für das Projekt, Entwicklung der vorbereitenden Schulungsinhalte für die Aktiven im Projekt und Kontaktbildung und -vertiefung mit für uns relevanten Rehakliniken begannen ihre Arbeit. Aufgrund der Pandemie trafen wir uns online – inzwischen ist Zoom gar nicht mehr aus dem Projekt wegzudenken.

Insgesamt kamen alle Aktionsgruppen gut voran. Die konkrete Umsetzung der Vorträge in den Kliniken, die wir als erste „Pilotkliniken“ identifiziert haben, wurde für den Sommer geplant und mit viel Vorfreude darauf hingearbeitet.

Konstituierendes Treffen des neuen Fachbeirats

Bereits Ende 2020 begannen wir, Fachleute aus für uns relevanten Fachrichtungen anzusprechen, ob sie sich vorstellen können, unser Selbsthilfenetzwerk in Form eines Fachbeirates zu unterstützen. Und so kam es Ende März zum ersten virtuellen Treffen des Fachbeirats, bestehend aus 11 Personen aus der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Strahlentherapie und Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie sowie den Bereichen Ernährung, komplementäre Methoden, Logopädie und Sporttherapie.

Detaillierte Vorstellungen der einzelnen Personen und des Gremiums gibt es auf unserer Homepage HIER!

April bis Juni 2021

Erste Online-Fachvideokonferenz

Ein Gespräch mit Mitgliedern aus dem Fachbeirat für Betroffene und Interessierte

Jeden letzten Mittwoch im Monat ist Online-Gesprächszeit mit Mitgliedern aus dem Fachbeirat oder anderen Spezialisten zu spezifischen Fachthemen rund um das Thema Kopf-Hals-Mund-Krebs. Den Anfang unserer Online-Gesprächsreihe machte Frau Prof. Hübner aus Leipzig zum Thema „komplementäre Medizin“. Das Thema traf auf großes Interesse. 40 Teilnehmende schalteten sich dazu und es kam zu einem sehr lebendigen Austausch. Ein erfolgreicher Start für unsere Vortragsreihe der anderen Art.

Im Mai folgte Herr Prof. Büntzel aus Nordhausen zum Thema „Palliative Versorgung“ und im Juni sprach Herr Prof. Klußmann aus Köln über HPV-indizierte Tumore. Alle Vorträge sind HIER! abrufbar.

Neue Filmbeiträge von Betroffenen für unsere App Kopf-Hals-Mund-Krebs

Im Mai ließ die Pandemie ein kurzes Zeitfenster zu, in dem wir uns mit einigen Betroffenen aus Bonn und Koblenz treffen konnten, um kurze Videos mit Erfahrungsberichten zu drehen. Auch Angehörige sprachen über ihr Erleben. Vor allen Dingen freut uns sehr, dass wir unser inzwischen verstorbenes Mitglied Peter Schilling noch einmal zu Wort kommen lassen konnten. Ca. 8 Wochen nach den Aufnahmen verstarb Peter in der Uniklinik in Bonn. Wir vermissen ihn nach wie vor sehr!

Für alle, die die Filme noch nicht gesehen haben: einfach die App runterladen und in der Rubrik „Videos“ schauen oder auf unserer Homepage HIER!

Juli bis September 2021

Fortführung der Online-Gespräche mit Mitgliedern des Fachbeirats

Nachdem im Juli Sommerpause war, ging es weiter mit unseren Online-Gesprächen. Im August sprach Prof. Hölzle aus Aachen über die knöcherne Rekonstruktion im Gesicht, im September folgte Frau Motzko zum Thema Logopädie im Rahmen der Krebsbehandlung bei Hals-Nasen-Ohrenheilkunde und Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie.

Beide Gespräche waren wieder gut besucht. Außerdem konnten die Teilnehmenden ihre Fragen stellen und ein reger Austausch entstand. Alle Vorträge sind HIER! abrufbar.

Jahrestreffen in Potsdam

Mit Hygienekonzept und den "3 G´s" hat das bundesweite Mitgliedertreffen des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V. vom 26. bis 29. August stattgefunden. Nach informellem Austausch und einem freudigen Wiedersehen am Donnerstagabend ging es Freitagmorgen mit Fachvorträgen von drei Medizinern der nahe gelegenen Ernst-von-Bergmann-Klinik in Potsdam los.Die Themen Neck Dissektion, Zahnbehandlungen und psychoonkologische Begleitung wurden vorgestellt und diskutiert. Am nächsten Morgen ging es mit dem Reha-Aktionstag weiter. Wir begannen mit einer Gesprächsrunde von Frau Prof. Keilmann aus dem Stimmheilzentrum Bad Rappenau, Herrn Dr. Bieseke aus der Rehaklinik Bad Göggingen sowie Herrn Prof. Jungehülsing aus der Ernst-von-Bergmann-Klinik Potsdam. Am Nachmittag gab es einen Workshop zur Ernährung und kleine, praktische Bewegungs-Übungen für den Hals-Nackenbereich. Nach gemütlichem Abend bei Musik und Auswertungs- und Feedbackrunde am Sonntagmorgen ging es für alle wieder nach Hause. Die E-Mail einer Teilnehmerin vom Montag danach bringt auf den Punkt, was bleibt: Danke für vier kraftgebende Tage! Mehr Details zur Veranstalgung und bildliche Eindrücke finden Sie HIER!

Ehren- und Forschungspreis

Die Krebsgesellschaft Mecklenburg-Vorpommern entschied sich in diesem Jahr, ihren Ehren- und Forschungspreis an Ute Kalinowski für ihr herausragendes Engagement für die Krebs-Selbsthilfe vor Ort zu vergeben, die in unserem Vorstand als Beisitzerin dabei ist. An dieser Stelle nochmals herzlichen Glückwunsch und herzlichen Dank, Ute, für Dein herausragendes Engagement für die Selbsthilfe!

Awareness-Week der Europäischen Gesellschaft für Kopf-Hals-Tumoren

Wie in jedem Jahr fanden in der 3. Septemberwoche wieder bundesweit Aktions- und Patiententage zur Sensibilisierung für das Thema Kopf-Hals-Tumore statt. Das Selbsthilfenetzwerk war in Rostock, Berlin, Solingen und Hannover aktiv.

Oktober bis Dezember 2021

Das Reha-Projekt geht in die Umsetzung

Im Oktober war es endlich so weit: unsere Selbsthilfeaktiven in Karlsruhe bzw. Heidelberg und Berlin bzw. Hamburg haben erste praktische Erfahrungen mit Vorträgen in Reha-Kliniken zum Thema Selbsthilfe gemacht. Insgesamt wurden die Vorträge mit anschließender Frage- und Austauschrunde mit betroffenen Patienten sowohl von unseren Aktiven als auch von Ärztinnen und Ärzten der Kliniken und natürlich den betroffenen Patienten sehr positiv aufgenommen. Ein toller Anfang, der motiviert und begeistert, weiterzumachen! Wir dürfen gespannt sein, was 2022 für das Reha-Projekt bringen wird.

Wer Interesse hat, mitzumachen kann sich gerne bei unserer Netzwerkmanagerin Pia Schievink melden (pia.schievink@kopf-hals-mund-krebs.deoder 0228 33889 282).

Vorstellung der Selbsthilfe und des Netzwerks

Ob gemeinsam mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe aus Saarburg am Infostand beim Offenen Krebskongress in Saarbrücken am 9. Oktober, als Vortragende bei den 32. Greifswalder Otorhinolaryngologentag am 16. Oktober, am Infostand beim HNO-Kongress in Mannheim vom 28. bis 30. Oktober, als Vortragende und Kongressteilnehmende beim Zahnärztetag und der DÖSAK-Tagung in Münster vom 13. bis 16. November oder der EUREGIO in Aachen am 20. November: das Selbsthilfenetzwerk war dabei und wurde von der jeweils anwesenden Fachwelt positiv und begeistert wahrgenommen. Wir werden sichtbar – und das ist gut so. Gemeinsam mit den behandelnden Menschen in den Bereichen HNO, MKG und Zahnmedizin gehen wir Schritt für Schritt voran, um Betroffenen und deren Angehörigen Unterstützung zu bieten und Mut zu machen für ein Leben mit dieser Erkrankung.

Seminar Sterben, Tod und Trauer

Vom 22. bis 25. November fand im Kloster Volkenroda in Thüringen ein Seminar zum Thema „Sterben, Tod und Trauer in der Selbsthilfegruppe“ statt. Wie gehe ich mit Trauer innerhalb der Selbsthilfegruppe um? Wie geht Trauerbegleitung? Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht, was macht generell wie Sinn? waren nur einige der Fragen, mit denen sich die 13 Teilnehmenden beschäftigten. Eine der Teilnehmerinnen zieht ein Fazit in Reimform:

Am Ende bin ich des Lobes voll.
Ich finde: das Seminar war toll.
Gute Gruppe, Gespräch offen

das lässt uns für die Zukunft hoffen.

25. November, Tag der Krebsselbsthilfe bei der Stiftung Deutschen Krebshilfe

„Patientenbeteiligung in der Forschung ermöglichen und umsetzen!“ war das Thema. Nach kurzen Fach-Impulsen zu den Themen „Wozu Patientenbeteiligung?“, „Menschen schaffen Wissen: Grundlagen der Partizipativen Gesundheitsforschung“, „Wirkung und Mehrwert der Patientenbeteiligung aus Perspektive der Patientenvertretenden“ sowie einer kurzen Beschreibung der Entwicklung der Patientenbeteiligung in der Deutschen Krebshilfe selbst folgten am Nachmittag Podiumsdiskussionen zu Voraussetzungen der Patientenbeteiligung.

Fazit des Tages: zwar sehr langsam, aber immerhin wird die Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung im Allgemeinen und der Krebsforschung im Besonderen vom Feigenblatt zur Wirklichkeit. Patienten werden aus Perspektive der Forschenden immer mehr zum handelnden Menschen und bleiben nicht mehr nur „zu erforschendes Objekt“. Hohe Hürden sind nach wie vor die hochschwellige Fachsprache sowie oft sehr enge Zeit- und Finanzkonzepte von Forschungsvorhaben, welche gerade für betroffene Krebspatienten eine große Herausforderung sind.

Um Krebsforschung passgenauer für betroffene Patienten zu machen, bleibt jedoch auch die Erkenntnis: wir müssen dafür unseren Beitrag als Betroffene leisten und sollten uns im Rahmen unserer Möglichkeiten beteiligen!

Teilnahme am Audit des neuen Kopf-Hals-Tumorzentrums in Solingen

Patientenbeteiligung im Rahmen des Audits von Kopf-Hals-Tumorzentren der Deutschen Krebsgesellschaft ist bereits gelebte Realität. So war das Netzwerk am 9. Dezember bei der Zertifizierung des St. Lukas Klinikums in Solingen dabei. Die Kooperationserklärung mit der Klinik und der erste Schritt hin zu einer lokalen Selbsthilfegruppe in Solingen sind gemacht. 2022 wird zeigen, was daraus konkret entsteht.

Geschäftsstellenteam wird kleiner

Durch die nach wie vor prekäre Refinanzierungssituation des Vereins und den angekündigten Rückzug eines der Hauptförderer zum 1. Januar 2022 sah sich der Vorstand gezwungen, den Verwaltungsmitarbeiter Rainer Janke zum 31. Dezember 2021 zu kündigen. Wir wünschen Rainer Janke alles Gute und viel Erfolg auf seinem weiteren beruflichen Wege und bedanken uns an dieser Stelle nochmals für die Mitarbeit der letzten 19 Monate.

Kontinuierliche Aktivitäten in 2021

Beteiligung an Forschungsprojekten und Leitlinienentwicklungen

Wie auch beim Tag der Krebsselbsthilfe der Stiftung Deutschen Krebshilfe festgestellt wurde, ist eine Beteiligung von Betroffenen bei der Forschung und der Erarbeitung der sog. Leitlinien, die Ärzte und Ärztinnen bei der akuten Behandlung von Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren zu Rate ziehen, enorm wichtig.

Und so beteiligen sich auch Mitglieder des Selbsthilfenetzwerks an solchen Vorhaben: in 2021 z.B. bei den Leitlinien zu „Implantate in der Kieferorthopädie“, „Implantologische Indikationen für die Anwendung von Knochenersatzmaterialien”, „Mundhöhlenkarzinom“ und „Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Oro- und Hypopharynxkarzinoms“.

Bei der Pilotphase sowie dem Gesamtforschungsprojekt ESORES und der sog. Reduct Studie sind wir ebenfalls beteiligt.

Im Rahmen einer Studie der Universität Halle/Saale „Evidenzbasierte Gesundheitsinformation“ sind wir aktuell, unter Einbeziehung unserer Mitglieder bzw. Selbsthilfegruppen, dabei, eine Patienteninformation für Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren zum Thema „Therapiemöglichkeiten bei Mundtrockenheit nach Strahlentherapie“ zu erstellen. Die Patienteninformation soll Mitte 2022 veröffentlicht werden.

Wer an einer solchen Mitarbeit ebenfalls Interesse hat kann sich gerne bei unserer Netzwerkmanagerin Pia Schievink in Bonn melden (pia.schievink@kopf-hals-mund-krebs.deoder 0228 33889 282)!

Versendung von Informationsmaterialien rund um das Selbsthilfenetzwerk

Um weiterhin bei Kopf-Hals-Tumorzentren, den für uns relevanten Rehakliniken und den Krebsberatungsstellen bundesweit sichtbarer zu werden und Betroffenen den Kontakt und Zugang zu uns zu erleichtern, haben wir in 2021 gut 21.000 Flyer, Plakate und Postkarten gezielt an die genannten Institutionen versendet.

Die Rückmeldungen sind immer wieder sehr positiv. Schritt für Schritt kommt die Information über die Existenz des Selbsthilfenetzwerkes so auch über die Behandler direkt bei den Betroffenen und deren Angehörigen an. Wer Material bestellen möchte findet unser Bestellformular und weitere Hinweise dazu HIER!

Videokonferenzen, virtuelle Live-Übertragungen und Streamingangebote

Bedingt durch die Covid-19 Situation ist das Instrument der Videokonferenzen in 2021 in großer Vielfalt eingesetzt worden. Neben regelmäßigen Videokonferenzen im Verein für Gruppenleitende und am Netzwerk Interessierte wurden auch Tagungen und Patienteninformationstage rein virtuell umgesetzt.

So der HNO- Kongress mit seinem Runden Tisch der Selbsthilfe am 14. Mai. Die Aufzeichnung unseres Beitrages erfolgte bereits im April. Allerdings waren alle Vortragende am Veranstaltungstag live zugeschaltet, sodass Fragen gestellt und beantwortet werden konnten.

Anders war am 4. September der Krebstag der Stiftung Deutsche Krebshilfe eine virtuelle Live-Veranstaltung. Unser Stand war online zu sehen und man nahm mit seinem eigenen „Avatar“ teil, konnte andere Avatare ansprechen und dann in einer Art Mini Videokonferenz direkte Gespräche führen. Die Technik war noch ungewohnt und für viele Beteiligte war die Teilnahme durchaus eine etwas befremdlich-futuristische Erfahrung. Doch je nachdem was die Zukunft bringt ist auch ein virtueller Krebstag eine interessante Sache.

Für den Krebs-Informationstag in München lief es wieder anders. Alle Vortragenden waren im Vorfeld zur Aufnahme von Beiträgen zusammengeschaltet, die dann am 23. Oktober online angeschaut werden konnten.

Insgesamt wächst die Vielfalt von virtuellen Formaten und wir sind gespannt, wo die Zukunft uns hier hinführen wird.

Mitgliederzuwachs

Insgesamt durften wir im Laufe des Jahres 12 neue Mitglieder begrüßen. Für uns als kleinem Verein ein Mitgliederzuwachs von ca. 20%. Das freut uns sehr und wir heißen „die Neuen“ nochmals sehr herzlich in unserer Runde willkommen!

Wer Mitglied werden möchte kann uns jederzeit einen ausgefüllten Mitgliedsantrag schicken. Weitere Informationen und die Anträge zum Download gibt es HIER!

Das liebe Geld

Finanzen allgemein

Am Ende des Jahres ist der richtige Moment, unsere finanziellen Förderer zu nennen und ihnen natürlich herzlich zu danken!

In 2021 erhielt der Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V. Pauschalförderungen der Stiftung Deutsche Krebshilfe in Höhe von 100.000,00 € sowie des GKV-Spitzenverbands in Höhe von 18.000,00 €.

Projektförderungen gewährten die TKK Hamburg in Höhe von 10.018,80 €, der BKK-Dachverbund in Höhe von 21.000,00 €, die DAK-Gesundheit in Höhe von 29.000,00 €, die Deutsche Rentenversicherung Bund in Höhe von 10.500,00 € und Aktion Mensch mit diversen kleinen Projektförderungen in Höhe von ca. 7.000,00 €.

Einige Projekte konnten aufgrund der Pandemie nicht komplett umgesetzt werde, sodass wir einige der Projekte erst im Laufe des Jahres 2022 vervollständigen werden.

Spenden und Fördermitgliedschaften und neueste Zahlen und Fakten

Die Abhängigkeit von Förderern und die damit zusammenhängende Herausforderung, wenn Förderzusagen ausbleiben, bringt uns wieder und wieder zu der Erkenntnis: freie Spendengelder bieten uns die beste Möglichkeit, unabhängig und nachhaltig unsere Arbeit im Sinne einer optimalen Versorgung und Vernetzung von Kopf-Hals-Tumorbetroffenen zu leisten. Darum sei hier explizit auf die Möglichkeit von Spenden und Fördermitgliedschaften für das Selbsthilfenetzwerk hingewiesen.

Ein schönes Beispiel war die Spende des Honorars einer Wissenschaftlergruppe, welches sie für den Fachartikel „Mundhöhlen- und Pharynxkarzinome: Inzidenz, Mortalität und Überleben in Deutschland.“ im Bundesgesundheitsblatt 2021 erhielten. Unverhofft kontaktierte uns eine der Autorinnen mit der Frage nach unserer Kontonummer, um uns das Honorar als Spende zukommen zu lassen. An dieser Stelle nochmals ein herzlicher Dank!

Und besonders der wirklich sehr gute Fachartikel sei an dieser Stelle erwähnt und empfohlen: wer ihn noch nicht kennt, kann ihn natürlich HIER! finden!

Ob Mitgliedsbeitrag, Fördermitgliedsbeitrag oder Spende, alles hilft, unsere Arbeit auf finanziell unabhängige Beine zu stellen. Wir freuen uns daher über jeden Beitrag an unser Konto bei der Salzlandsparkasse Calbe:

IBAN DE19 8005 5500 0201 0289 05 BIC NOLADE21SES 

Zum guten Schluss

Gemeinsam werden wir stärker

Wir freuen uns über die intensivere Zusammenarbeit mit TULPE e.V. und erleben es als besonders hilfreich, dass wir das Magazin Epiface künftig gemeinsam herausbringen werden. Schon in den letzten Ausgaben waren immer wieder Artikel zum Selbsthilfenetzwerk zu finden. Wer das ganze Magazin lesen möchte findet es problemlos HIER!

Weiterhin hat die gemeinsame Zeit bei der DÖSAK die Basis für die Verbindung zur Fanconi-Anämie Hilfe e.V. gelegt. Viele junge Fanconi Betroffene erkranken frühzeitig an einem Mundschleimhauttumor. Wir wollen uns künftig gegenseitig unterstützen.

Die Versuche des Zusammenwachses mit dem Bundesverband der Kehlkopfoperierten auf Vereinsebene ist bisher erfolglos. Zu unterschiedlich sind die Vorstellungen eines gemeinsamen Miteinanders in Zukunft unter einem Dach. Sehr wohl finden gemeinsame Aktionen im Interesse einer optimalen Versorgung von Betroffenen an der Basis statt. Und das ist gut so!

Allen die uns und unsere Arbeit durch das Jahr begleitet haben nochmals einen herzlichen Dank! Denen die erkrankt sind viel Mut und Kraft. Auf ein gutes gemeinsames Jahr 2022.

Beste Grüße von Pia Schievink (Netzwerkmanagerin) und dem gesamten Vorstand

des Selbsthilfenetzwerkes

Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.