Rundmail 1-2020 

Liebe Mitbetroffene und Unterstützende,

Vorweg- für uns Alle haben die Einschnitte ab März viele neue Entscheidungen notwendig gemacht. Für unseren Verein war die Absage die geplante Bundesversammlung im Mai sicher eine schwere Entscheidung. Wir hoffen jedoch im Herbst einen neuen Termin anbieten zu können.

Als Termine für uns standen an:

- Weltkrebstag am 4.2. Hier waren wir in Bonn und Hamburg aktiv. 

- Patiententag in Schweinfurt am 15.2. 

- der Deutsche Krebskongress vom 19.- 22.2. in Berlin 

Überall waren Mitglieder unseres Vorstandes mit Gruppenleitern und Gruppenmitgliedern vor Ort im Einsatz. Die notwendigen Vorbereitungen in Bonn waren aufwendig.

Es ging der Wettbewerb „startsocial“, an dem wir teilnehmen, in die Schlussphase. 

Unser Projekt für den Wettbewerb: 

Selbsthilfe zu Kopf-Hals-Mund-Krebs in allen Reha-Kliniken in die Mitbetroffene geschickt werden, bekannt machen. 

Der im Dezember eingereichte Zwischenbericht musste bis Anfang März zum Abschlussbericht überarbeitet werden. Die Zusammenarbeit mit den Coaches, die Vorbereitung der wissenschaftlichen Begleitung sowie die Beantragung von finanziellen Mitteln für das Projekt sind überwiegend abgeschlossen. 

Für die Umsetzung des Projektes brauchen wir in den nächsten Jahren ca. 60 -100 Mitbetroffene Ehrenamtliche, die sich beteiligen. Wenn jemand Lust hat hier dabei zu sein, bitten wir darum sich in der Geschäftsstelle zu melden.

Ein kleiner Videofilm zu Essproblemen von uns entsteht. Ergänzent wird er mit einem Flyer zu Kau- und Schluckprobleme sowie Mundtrockenheit. Das Projekt wird über die Mikroförderung durch Aktion Mensch mitfinanziert.

Weiterhin arbeiten wir an einem eigenen Kochbuch, welches durch das Netzwerk herausgegeben werden soll.

Für die bessere Nutzung der Sozialen Medien wird die Erstellung einer eigenen App geplant. Ein erster Entwurf mit den besonderen Bausteinen der Chat-Möglichkeit und der Nutzung von geschlossenen Foren zu besonderen Tumorerkrankungen im Kopf-Hals-Mund-Bereich ist derzeit in der Diskussion im Vorstand.

Für Gespräche und Konferenzen nutzen wir Zoom mit einem Pro Zugang.

Die Teilnahme an S 3 Leitlinienkonferenzen werden weitergeführt. Das Thema Mundhöhlenkarzinome wird als Telefonkonferenz abgehandelt. Ingetraud Bönte wird hier wieder Katja Gehrman Weide für uns vertreten. Am 5.Treffen der DGI Leitlinienkommission im September soll uns Thomas Müller wieder vertreten.

Weiterhin nehmen wir am Forschungsprojekt Leitlinien für evidenzbasierte Gesundheitsinformationen von der Uni Halle mit 5 Personen teil. 

Im Bereich der Selbsthilfegruppen hat sich Leipzig verfestigt. Dort wird eine Gruppe künftig von Doris Frensel und Ines Petzold geleitet. Weiterhin sind wir dort mit am Runden Tisch in der Uniklinik. Mit der zweiten großen Klinik in Leipzig, St. Georg, ist geklärt, dass künftige Angebote für Patientenbetreuer im Bereich Kopf-Hals-Tumore gemeinsam für die Vertreter des BKV und dem Selbsthilfenetzwerk angeboten werden. 

In Hamburg steht die Gründung einer Gruppe über das UKE an. Die Verbindungen zur Klinik und zur KISS in Hamburg sind gut angelaufen. Verblüffend war die Feststellung, dass in der Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg schon seit 4 Jahren eine Selbsthilfe-Gruppe mit 10-15 Teilnehmenden besteht. Wir versuchen zu kooperieren.

Die Gespräche mit den Krefelder Kliniken haben bewirkt, dass wir im Herbst an einem Patiententag mit eingeladen werden. In beiden Kliniken wird über die Nachsorge mit Patienten gesprochen, dass eine neue Selbsthilfe - Gruppe entstehen soll.

Mit Aachen sind wir im Gespräch, mussten aber geplante Termine wegen der Corona Krise verschieben.

Das Gespräch mit dem BVK – Vorstand zur weiteren Entwicklung der Zusammenarbeit wurden in Berlin am Rande des Krebskongresses gemeinsam mit dem BV Schilddrüsenkrebs geführt. Für unser Netzwerk nahmen Werner Kubitza, Doris Frensel und Gunthard Kissinger teil.

Ergebnis des Gespräches war die eigenständige, klar abgegrenzte Vertretung der Entitäten durch die drei beteiligten Verbände, nach dem Grundsatz “Betroffene helfen Gleichbetroffenen“. Dies wird sowohl in der Satzung festgelegt und auch im Verbandsnamen dokumentiert. Festgestellt wurde, dass es auf Ortsebene und im persönlichen Gespräch eine gute Basis der Zusammenarbeit mit dem BVK gibt. Auf Verbandsebene sollte die gegenseitige Seminarteilnahme weiterentwickelt werden. So waren beim Patientenbetreuerseminar Anfang März in Bonn mit Hans-Peter Schilling, Alfred Behlau und Gunthard Kissinger 3 Vertreter von unserem Netzwerk mit im Seminar als Teilnehmende. 

Für die Zukunft wird geplant auf Patientenkongressen/Krebsinformationstagen etc. gemeinsame Infostände durchzuführen. Weiterhin sollte die in 2021 geplante Arbeitstagung “Zukunft der Krebsselbsthilfe in KHTZ“ durch eine gemeinsame AG vorbereitet werden.

Als besondere Herausforderung stellt sich auch für uns die Entwicklung um COVID 19 heraus. Prof. Dietz, Präsident der HNO - Gesellschaft hat uns auf Anfrage folgendes mitgeteilt:

Zu beachten bei der aktuellen Corona, COVID-19 Epidemie:

·       Auch für Menschen mit Dauertracheostoma und Laryngektomie gelten die gleichen Empfehlungen wie für die Normalbevölkerung. Durch den Tracheostomaschutz, abdeckendes Textilläppchen, HME, Stomabutton etc. ist der obere Atemweg fast geschützter, als bei dem normalen Mund- und Nasenatmer. Sicher macht es Sinn, die Tracheostomaabdeckung täglich zu wechseln/zu waschen.

·       Meiden von Nähe zu hustenden und niesenden Menschen.

·       Meiden von Menschenansammlungen, wie Fußballspielen, Konzerten, aber auch enge Nahverkehrssituationen in Bahnhöfen, Straßen- und S-Bahnen.

·       Nur 1-Weg Taschentücher benutzen und nach Gebrauch wegwerfen.

·       Regelmäßiges Händewaschen mit Seife (Desinfektionsmittel nicht notwendig).

·       Mit Händen nicht in´s Gesicht fassen.

·       Keine Hände zur Begrüßung geben.

·       Menschen mit chronischen Herz-Kreislauf- und Lungenerkrankungen sind im Falle einer Infektion wie bei der Grippe besonders gefährdet.

·       Reisen unterlassen, soweit vermeidbar.

·       Keine Hysterie, keine Hamsterkäufe, keine Panik

·       Bei Schnupfen und Husten nicht gleich zum Arzt, sondern abwarten. Sollte Fieber hinzukommen, Arztbesuch sinnvoll.

Herzliche Grüße und bleibt gesund,

Werner Kubitza                        Gunthard Kissinger

Vorsitzender                             Stellv. Vorsitzender