Rundmail 2-2020 

Liebe Mitbetroffene und Unterstützende,

Neue Arbeitsformen entstehen als Folge der Covid 19 Entwicklung.

Die Vorstandsarbeit verdichtete sich durch Videokonferenzen, die monatlich durchgeführt wurden. Wir kamen intensiver und umfassender als in der Zeit vor der Pandemie, in Gespräche. Monatliche Onlinetreffen tragen dazu bei, dass wir zeitnah und intensiv im Vorstand agieren. Dies ist unter den besonderen Umständen auch dringend erforderlich.

So konnte ein Lösungsvorschlag für die abgesagte Bundestagung mit Mitgliederversammlung gefunden werden. Wir werden ein verkürztes Treffen vom 18.-20. September in Kassel durchführen und ergänzend zur Präsenzveranstaltung anbieten, per Videokonferenz mit dabei zu sein.

Neben der Mitgliederversammlung mit dem wichtigen Tagesordnungspunkt der Neuwahlen wird Media-Foundation vorstellen, wie weit die Entwicklung der App für Kopf-Hals-Mund-Krebs ist. Darüber hinaus wird das Projekt mit den Rehakliniken intensiver vorgestellt werden.

Regelmäßige Videokonferenzen mit den Gruppenleitern (8-12 Teilnehmende) führten zu einem regen Austausch. Zunächst waren die Gespräche wöchentlich. Seit Juni sind wir 14 tägig im Austausch. Dabei wird besprochen wie die allgemeine Gruppensituation vor Ort ist und sich darüber ausgetauscht, wie, trotz der Corona-Krise, die Gruppen weiter im Kontakt bleiben. Die gegenseitigen Informationen und Tipps helfen, Ideen zu entwickeln und so das Gruppenleben zu bereichern.

Im Juni fand erstmals eine Videokonferenz mit einem Facharzt aus dem Bundeswehrzentralkrankenhaus in Koblenz statt, zu der alle Vereinsmitglieder eingeladen waren. Im Vorfeld wurden Fragen gesammelt, die dann in der Videokonferenz bearbeitet wurden. Die Arbeitsform war hervorragend und wir danken Dr. Pabst (Bundeswehrzentralkrankenhaus Koblenz) für seine Bereitschaft hier mit uns zu sprechen. Es zeigt sich, dass wir über diesen Weg Expertengespräche von hoher Qualität, die so bisher nur in Bundestreffen möglich waren, über Online-Treffen für alle Interessierten bundesweit anbieten können. Hier werden weitere Sitzungen folgen.

Neu in der Geschäftsstelle

Die Personalsuche für die neue Netzwerkmanagerin konnte im Mai, nach Bewerbungsgesprächen in Bonn, erfolgreich abgeschlossen werden. Der Vorstand stellte zum 1. Juli die Dipl. Sozialpädagogin Frau Pia Schievink mit 30 Wochenstunden ein.

Erster Landesverband gegründet

Die Gründung des Landesverbandes Nordrheinwestfalen (LV NRW) ist im zweiten Quartal realisiert und bekanntgegeben worden. Der Sprecher ist Hans-Peter Schilling aus Bonn. Sein Stellvertreter Klaus Nolting aus Köln. Schon aus den ersten Rückmeldungen ist zu erkennen, wie wichtig dieser Schritt zu mehr Präsenz in der Region war. Eine Pressemitteilung in NRW wird im Juli hoffentlich weitere Aufmerksamkeit hervorrufen.

Öffentlichkeitsarbeit

Das Video, ein Flyer zum Thema „Essen bei Schluckstörungen“ und ein Hinweisblatt für Gastronomen bei der Bewirtung von Menschen mit Kau- und Schluckproblemen wurde mit Unterstützung einer Honorarkraft und finanziert durch die Aktion Mensch fertiggestellt. Die ursprünglich geplante Veröffentlichung am 5. Mai (Tag der Menschen mit Behinderungen) durften wir wegen der Epidemie-Situation verschieben. Ein Aktionstag zur Veröffentlichung in Bonn ist für den 18. August geplant.

Eigene Verbands-App wird entwickelt

Weiterhin wurde der Antrag bei der Techniker Krankenkasse zur Kostenübernahme für eine App Kopf-Hals-Mund-Krebs bewilligt. Die Firma Media-Foundation GmbH wird den Auftrag umsetzen und die App entwickeln. Alle Gruppen werden im Vorfeld miteinbezogen und es wird ihnen die Möglichkeit geboten, einen Beitrag zur App inhaltlich zu gestalten. Dies gilt als Übung und Anregung für die Weiterarbeit nach der Erstellung des Gesamtrahmens.

Seminarverschiebung

Das geplante Seminar zum Thema Sterben und Tod in Volkenroda ist vom August 2020 auf den April 2021 verschoben worden. Weiter Informationen folgen.

Finanzen

Die finanzielle Situation hat sich nach der ersten Abschlagszahlung durch die DKH entspannt. Die bisher geflossenen Gelder im Jahr 2020 sind projektgebunden. Daher war es wichtig, dass frei einsetzbare Mittel auf das Konto kamen. Bedauerlich ist die Förderung durch die GKV, die auch in diesem Jahr im selben Rahmen wie in den Vorjahren blieb, obwohl der Ausbau der Selbsthilfenetzwerkes deutlich angezeigt wurde. Es werden Gespräche geführt, in denen es um eine evtl. Nachzahlung geht und für die Zukunft hoffentlich Klärung entsteht, dass die Förderung steigen sollte.

Mitgliedschaft/Neuaufnahmen

Es wurde noch einmal erörtert, dass wir derzeit nur Einzelmitglieder aufnehmen. Von der Idee Gruppenmitgliedschaften anzubieten, haben wir Abstand genommen. Hier müsste gründlich bedacht werden, wie satzungsmäßig die Teilnahme an Mitgliedsversammlungen aussehen kann und wie Stimmrechte vergeben werden. Weiteren Anträgen auf Neuaufnahmen wurden vom Vorstand zugestimmt.

Anpassung des Vereinsnamens

Im Nachgang zu den Gesprächen mit den Vorständen Bundesverband Schilddrüsenkrebs und Bundesverband Kehlkopfkrebs im Februar in Berlin bleibt die Anforderung der Namensanpassung bzw. Änderung an die jeweiligen satzungsmäßigen Aufgaben für den BVK und uns. Dieser Prozess wird sicher längere Zeit in Anspruch nehmen. Es sind alle Mitglieder aufgefordert, hier mit Überlegungen anzustellen und Vorschläge zu machen.

Herzliche Grüße aus Bonn,

Werner Kubitza                                                         Gunthard Kissinger

Vorsitzender                                                              Stellv. Vorsitzender