Rundmail 3-2020

Ein Sommer, der sich wie ein Frühling entwickelte.

 

Trotz großer Einschränkungen durch Covid- 19 hat unser Selbsthilfenetzwerk in den letzten 3 Monaten viele positive Entwicklungen durchlaufen.

Unsere Geschäftsstelle in Bonn ist seit dem 1.Juli mit Pia Schievink, der neuen Netzwerkerin, gut besetzt, um die begonnenen Ideen weiter zu realisieren und den Ausbau auf verschiedenen Ebenen gut voranzubringen. Zusammen mit Rainer Janke im Verwaltungsbereich sind wir jetzt in der Lage an verschiedenen Aufgaben, angestoßen aus der ehrenamtlichen Arbeit, nun auch mit professioneller Hilfe eine bessere Umsetzung zu erreichen. Dabei sehen sich beide als „Dienstleistende“ im positiven Sinne. Sie wollen uns unterstützen und Aufträge, die wir nicht ehrenamtlich umsetzen können, mit realisieren. Vorübergehend wurde unser Team noch von Herrn Athanassiou unterstützt, der bei der Entwicklung von Flyern und der Abfassung von Pressenachrichten geholfen hat. 

Ziel war der Aktionstag am 18. August in Bonn. Dort stellten wir auf dem Münsterplatz unseren neuen Film „Wir mögen´s püriert-kapiert“ vor. Mit dabei waren die zwei neuen Flyer zu den Themen Essprobleme, die wir zum Film erstellt haben. Darüber hinaus wurde ein Infoblatt für Gastronomen, für Gäste mit einer Kau- und Schluckproblematik, entwickelt. Die Rückmeldungen zu den Flyern und dem Film sind sehr positiv und Mut machend. Hier der Link zum Film: https://www.youtube.com/watch?v=e12_Jp27Jcw

Um innerhalb unseres Selbsthilfenetzwerkes in Kontakt zu bleiben, wurden die Videokonferenzen intensiviert.  Erstmals konnte auch eine Konferenz mit einem Facharzt, Dr. Pabst vom Bundeswehr-zentralkrankenhaus in Koblenz, umgesetzt werden. Hier konnten gezielte Fachfragen zu Mundkrebs gestellt werden und wir erlebten wie gut diese Möglichkeit sein kann, um Menschen von überall her mit einzubeziehen. Eine erste Podiumsdiskussion musste jedoch vertagt werden. Es wurde deutlich, dass wenn mehrere „fremde Fachleute“ mit einbezogen werden auch mehrere Datenschutzbe-auftragte zum Zug kommen. Ein Videokonferenz-Angebot zu finden, das von allen Beteiligten akzeptiert wird, ist alles andere als einfach. Aber wir arbeiten daran.

Wir freuen uns, dass sich immer mehr Gruppen unter neuen Rahmenbedingungen oder unter strengen Hygieneauflagen wieder ab und zu persönlich treffen können. Es gibt gemeinsame Spaziergänge, Cafe´ – Besuche, verkleinerte aber intensivere Runden usw. Noch fern der „Normalität“, aber mit der großen Freude des direkten Kontaktes. Lasst uns vorsichtig und dennoch mutig bleiben, so werden wir auch die Zeit bis nach den Impfungen überbrücken.

Recht großen Mut hatten 17 Mitglieder unseres Selbsthilfenetzwerkes, die zu unserer Tagung vom 18.-20.9.2020 nach Kassel kamen. Im Anschluss an die Mitgliederversammlung gab es in zwei interessanten Vorträgen viele Einzelheiten über die neu entstehende App sowie über den aktuellen Entwicklungs-Stand des Rehakliniken-Projektes zu erfahren. Neben den Programmpunkten gab es viele intensive Einzelgespräche, die dazu anregten mit neuem Tatendrang weiter in der Selbsthilfearbeit aktiv zu sein. Aus manchen Gedanken entstanden so neue Ideen für zukünftige Projekte.

Um möglichst viele Mitglieder zu erreichen, konnte die Veranstaltung auch per Videokonferenz (VK) mitverfolgt werden und so gab es stimmberechtigte Mitglieder, die per VK den neuen Vorstand mitwählten. Dieser besteht nun aus:

Gunthard Kissinger, Vorsitzender; Susanne Viehbacher, stellvertretende Vorsitzende; Doris Frensel, Finanzen; Ute Kalinowski und Ingetraud Bönte-Hieronymus sind Beisitzerinnen.

Der bisherige Vorsitzende Werner Kubitza hatte schon im Vorfeld signalisiert, dass er nicht wieder kandidieren werde. Bei seinem Dank an die großartige Aufbauarbeit die Werner geleistet hat, versäumte Gunthard Kissinger es nicht ihn direkt zu bitten bei einem entstehenden Beirat für das Netzwerk weiter unterstützend aktiv zu sein. So wird Werner Kubitza sicher ein wichtiger Ansprechpartner bei Kontakten und Gespräche mit dem Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. und der Deutschen Krebshilfe. Der neue Vorstand sieht, dass viele Aufgaben bewältigt werden müssen. Doch ist die Zuversicht groß, im Sinne der mitbetroffenen Patienten, an vielen Stellen gut voran zu kommen.

Ein großer Hoffnungsträger für die zügige und übergreifende Zusammenarbeit stellt die neue App dar, die derzeit entwickelt wird. Uwe Große-Wortmann von Media-Foundation stellte uns das Gerüst und erste Möglichkeiten vor. So kann man über eine Deutschlandkarte direkt sehen, wo die nächste Selbsthilfegruppe von uns ist und kann mit einem Klick die Hintergrundinformationen zur Gruppe abrufen. In einem Medienteil finden sich Fachfilme sowie auch Filme von Gruppen und Einzelmitgliedern zu den unterschiedlichsten uns betreffenden Themen. Darüber hinaus kommen auch Radiobeiträge und gesprochene Texte mit in die App. Diese soll immer weiterwachsen und lebt natürlich auch durch unsere Beiträge. Eine weitere wichtige Funktion wird das Angebot von zwei Foren, offen und geschlossen, sowie eine Chat-Funktion sein. Man kann sich offen mit allen austauschen, aber auch mit einzelnen Menschen in einem geschlossenen Bereich der App verabreden. Großer Wert wird auf den Datenschutz in der App gelegt. So wird man sich dann z.B.  nur mit einem Klarnamen anmelden können. Die App wird voraussichtlich in der zweiten Novemberhälfte der Öffentlichkeit zugänglich werden.

Zum Rehakliniken-Projekt sind weitere Schritte unternommen worden. Eine kleine Befragung unter den Mitgliedern zeigt uns welche Reha-Erfahrungen vorliegen. Weiterhin sind wir dabei das Schulungskonzept zu erstellen. Dadurch werden Ehrenamtliche vorbereitet in den Kliniken über die Selbsthilfearbeit zu berichten und einzuladen im Selbsthilfenetzwerk mit zu machen. Wir benötigen für die 20 Kliniken, an denen wir aktiv werden wollen, vermutlich 60 – 100 Menschen, die uns bei dieser Arbeit unterstützen. Wir gehen davon aus, dass, wenn wir alle Kliniken erreichen, pro Jahr ca. 5000 Betroffene darüber informiert werden, dass es die Selbsthilfe gibt und was Sie uns speziell bei der Problematik des Kopf-Hals-Mund- Krebses zu bieten hat. Wir wissen natürlich, dass dies ein ehrgeiziges Ziel ist und einen langen Atem benötigt. Wir freuen uns außerordentlich, dass derzeit eine Krankenkasse und die Deutsche Rentenversicherung uns hier finanziell unterstützt, um voran zu kommen. 

Soweit der Bericht zum dritten Quartal. Eigentlich wächst, blüht und gedeiht es im Frühling. Bei uns war das jetzt mehr den Sommer über.

Über Rückmeldungen, Anregungen und konstruktive Kritik freuen wir uns sehr.

 

Gunthard Kissinger                                                       Susanne Viehbacher

Vorsitzender                                                                   stellvertretende Vorsitzende

Selbsthilfenetzwerk                                                      Selbsthilfenetzwerk

 

Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.                                     Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.