Rundmail 1-2019 

Liebe Mitstreitende,

Die Fastenzeit geht bald zu Ende. Ostern steht vor der Tür!

Die ersten Monate im Jahr sind immer wieder spannend für viele soziale Vereine und Einrichtungen, da nie im Vorfeld klar ist welche finanziellen Mittel für die Arbeit zur Verfügung stehen werden. Alle hoffen darauf, dass das Fasten nicht zu lange andauert. Auch für uns taucht schon jetzt Ostern am Horizont auf. Die Deutsche Krebshilfe gibt klare Signale uns wieder zu fördern und einen ersten Abschlag anzuweisen. Weitere Zuschussanträge an Krankenkassen und die Aktion Mensch sind gestellt. Nun hoffen wir auf reichlich “Eier“, um unsere anstehenden Aufgaben weiter gut erfüllen, zu können.

 Im abgelaufenen Quartal war schon sehr viel los und die Vorstandsmitglieder hatten alle Hände voll zu tun. Die Mailing- und Telefonaktion an die Kliniken fordert weitere Flyer-Versendungen per Post und als Mail. Es sind jetzt ca. 170 Kliniken und Praxen mit unseren Infos in größeren Stückzahlen versorgt.

Deutliche Reaktionen auf eine größere Bekanntheit verspüren wir über unser Kontaktformular auf der Homepage und durch Anrufe in der Geschäftsstelle. Die Bitten, um Hilfe an vielen Orten steigen und wir versuchen direkt beratend und wo es Kontaktmöglichkeiten vor Ort gibt vermittelnd, zu helfen.

Darüber hinaus haben wir Telefon und Gesprächskontakte mit Klinikchefs in den Bereichen HNO und MKG entweder schon abgewickelt oder geplant. Diese Gespräche bieten häufig die Basis für eine weitere angestrebte Zusammenarbeit. Hier sind derzeit, Hannover, Braunschweig, Krefeld, Duisburg, Bamberg, Dresden, Potsdam, Hamburg und Lübeck zu nennen. Hoffen wir, dass es an einigen Orten dazu führen wird, dass Selbsthilfegruppen entstehen und dass Patientenbetreuer gefunden werden.

Der Patiententag im Januar in Karlsruhe war ein toller Erfolg. Besonderer Dank an Susanne Viehbacher und Ihrer Mitstreiter, die dazu beitrugen, dass der Vortrag zu Kopf-Hals-Mund Tumoren ein extrem gut besuchter Veranstaltungspunkt war. In diesem Umfang ist das neu für die Patiententage. Neben Wolfgang Oberhausen vom Vorstand war auch Gunthard Kissinger mit dabei, der seine Rückreise aus München mit diesem Termin verbinden konnte.

In München hielt unser Gf. Stellen Leiter einen Vortrag beim TZM Symposium. Näheres dazu und zum Patiententag auf unserer Homepage.

Weiterhin gab es ein Gespräch mit dem GF der Bayerischen Krebsgesellschaft in dem deutlich wurde, dass eine künftige enge Zusammenarbeit erwünscht ist. Dabei geht es neben der Frage nach Unterstützung bei Schulungen auch um tiefergehende Beratungen für Menschen mit Kopf-Hals-Mund-Krebs wo wir sicher aus Selbstbetroffenheit eine hohe Kompetenz haben.

Bei einem Besuch der SHG München konnte Kissinger sich davon überzeugen, dass der Start dort sehr gut gelungen ist.

Werner Kubitza und Wolfgang Oberhausen waren als Gäste bei der Bundestagung des BVK in Heidelberg mit dabei.

Gunthard Kissinger war Ende März beim Dysphagie Kongress in Stuttgart an einem Round Table und als Vortragender eingeladen. Hier wurde deutlich wie sehr wir an der intensiveren Zusammenarbeit mit diesen Bereichen noch arbeiten müssen. Die Logopäden benötigen deutlich bessere Daten zu den Patienten, um gut in der Nachsorge für uns tätig werden zu können. Das vermittelnde Gespräch zwischen Erstbehandelnden, Reha und Nachsorge muss besser und offener gestaltet werden. Einzelne Beiträge machten deutlich wie wichtig eine frühzeitige Einbindung der Logopäden ist.

Drei persönliche Vorstands-Kontakte nach Freiburg zu Prof. Weis (Lehrstuhl für Selbsthilfeforschung), bilden die Basis für eine engere Zusammenarbeit im Forschungsbereich. Zum Themenfeld Kopf-Hals-Mund-Krebs gibt es große Defizite diese wollen wir gemeinsam etwas verringern.

Kooperationsverträge mit Kliniken in Bonn, Marburg und in Braunschweig zeigen, dass wir an vielen Stellen angekommen sind.

Bedanken wollen wir uns bei Barbara Müller, Katja Gehrmann-Weide und Dr. Jens-Uwe Kukla die in der LL S3 Mundhöhlenkarzinom mitgearbeitet haben.

10 Rollups sowie kleine und große Banner sind eingetroffen und größtenteils an Gruppen verteilt. Wer hier Bedarf hat möge sich melden.

Weiterhin hat Dirk Rohde wieder mehrfach eine größere Öffentlichkeit mit dem Hinweis auf unser Netzwerk erreicht. SAT Eins Frühstücksfernsehen sowie Kölner Express sind natürlich wichtige Verbreitungsmöglichkeiten. Den neusten Beitrag bei SAT1 ist hier zu sehen. 

Hans-Peter Schilling ist derzeit mit seiner Frau dabei ein besonderes Ereignis in Bonn vorzubereiten an dem drei Selbsthilfegruppen (Köln, Koblenz und Bonn) teilnehmen. In einem öffentlichen Restaurant in Bonn wird es ein Buffet speziell für Menschen mit Kau- und Schluckbeschwerden geben. Die „normal essenden Angehörigen“ können von der Karte bestellen. So hoffen wir auf eine gute Möglichkeit einmal miteinander Essen gehen zu können ohne Einschränkungen.

An der Endfassung der Satzung wird, unter Einbeziehung des Amtsgerichtes Bonn, gearbeitet.

Die Mitgliedschaft im Paritätischen wird angestrebt und von der Geschäftsstelle beantragt.

Viel Energie bindet die Vorbereitung zur anstehenden Jahrestagung im NH Hotel in Oberhausen vom 16.5. – 19.5. Das Programm steht bis auf Kleinigkeiten fest. Die Zimmer sind gebucht. Eure/Ihre Anmeldungen können in Kürze gemacht werden.

Der 18.5. wird dann im Rahmen der paritätischen Selbsthilfewoche: „Wir hilft“ als Aktionstag gestaltet. Hier wollen wir offen einladen und hoffen viele Betroffene aus dem Ruhrgebiet mit zu unseren Angeboten zu bekommen. Am Vormittag gibt es zwei Vorträge und am Nachmittag sind Workshops geplant, um möglichst viel Raum für den persönlichen Austausch zu bieten. In diesem Jahr haben wir mit der Tagungsschmiede einen Partner für die Planung und Werbung dazu genommen, um weiter von einer sehr guten Öffentlichkeitsarbeit zu profitieren.

Wir bitten darum, die Veranstaltung bereits jetzt in den Selbsthilfegruppen anzukündigen.

Soviel als Rückblick auf das erste Quartal.

Euch/Ihnen schöne Ostern und bis bald in Oberhausen

Herzliche Grüße 

Gunthard Kissinger                                         Werner Kubitza

Geschäftstellenleiter                                       Vorsitzender