Rundmail 3-2019 

Liebe Mitbetroffene und Unterstützende,

auch wenn dieser Sommer sehr heiß war gilt immer noch: Es wird nichts so heiß gegessen wie es gekocht wird. Unser kurzer Bericht zum 3. Quartal soll euch auf dem Laufenden halten was im Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V. derzeit geschieht. Nach der Bewilligung der finanziellen Mittel durch die DKH werden wir jetzt unsere Geschäftsstelle ausweiten können. Derzeit sind wir dabei eine Mitarbeiterin/ einen Mitarbeiter mit 30 Wochenstunden als Netzwerker einzustellen. Auch im Verwaltungsbereich dürfen wir die Zeiten auf eine halbe Stelle erhöhen. Wir hoffen dann den Ausbau der Gruppen, die Gewinnung von Patientenbetreuern, die Kontakte zu Kliniken und weiteren wesentlichen Stellen intensiver umzusetzen. Weiterhin werden wir im Bereich der Digitalisierung schauen welche Schritte notwendig und umsetzbar sind. In unserer Vorstandssitzung haben wir von Indra Zahner erste Gedanken zur Nutzung von Social Media vorgestellt bekommen. Frau Zahner wird auch bei dem Seminar im November vor Ort sein, um mit uns zu schauen wie in den Gruppen vor Ort die neuen Medien einsetzen können. Gunthard Kissinger war im September im Rahmen der Reha Care auf dem BKK Selbsthilfetag. Auch dort wurden vielfältige Ansätze vorgestellt wie die Digitalisierung für unsere Ziele sinnvoll genutzt werden kann. Einige kleine Videos werden im nächsten halben Jahr erstellt die über Facebook und Youtube auf unsere Lebenssituation hinweisen sollen. Zuschüsse für dieses Projekt werden über Aktion Mensch und die Krankenkassen beantragt.

Unser jährlich geplantes Gespräch zwischen den Vorständen vom Bundesverband der Kehlkopfoperierten und unserem Vorstand brachte weitere Klärung wo wir unsere Aufgaben sehen. In einem Zukunftsworkshop 2020 wollen wir gemeinsam mit den Mitgliedern überlegen wie das Miteinander für Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren funktionieren kann ohne, dass die Verbände ihre Identität verlieren. Evtl. gelingt es zu diesem Thema auch den BV Schilddrüsenkrebs miteinzuladen.

Irritationen entstanden im Vorfeld der Gründung einer Selbsthilfegruppe in Leipzig. So erschien es zunächst als wolle man uns hier deutliche Einschränkungen auferlegen. Dieser Eindruck ließ sich mit Gesprächen und einigen E-Mails aus dem Weg räumen und wir freuen uns, dass der Aufbau der neuen Gruppe mit gemeinsamer Unterstützung von Uniklinik, Gesundheitsamt Leipzig und der Klinik St. Georg vorangeht.

Weiterhin gibt es Bestrebungen für den für den Aufbau einer neuen Gruppe in Münster. Jutta Lechtenberg ist hier die Ansprechpartnerin.

Auch in Düsseldorf geht es mit großen Schritten voran. Am Krebsinformations- und Selbsthilfetag waren wir mit einem eigenen Stand dabei. Wir boten am Stand frisch gemachte Smoothies an und kamen so mit vielen Leuten ins Gespräch, um auf die Thematik Kau- und Schluckbeschwerden bei Kopf-Hals-Mund-Krebs zu reden. Weiterhin hatte Adeline Gruhlke gute Gelegenheit gefunden mit leitenden Ärzten der Uniklinik zu sprechen, um ihnen klar zu machen, dass es zwar schön ist, wenn sie sich über die Selbsthilfe freuen, aber damit Selbsthilfe wahrgenommen wird, müssen auch die Kliniken ihren Teil dazu beitragen!

Darüber hinaus waren noch viele weitere Termine im September im Rahmen der europaweiten Make Sens Kampagne, an denen wir uns beteiligten. In Köln, Rostock, Chemnitz, Heidelberg und anderen Orten mehr. In diesem Zusammenhang noch einmal die Bitte, dass ihr die Geschäftsstelle zu diesen oder ähnlichen Aktivitäten vor Ort informiert.

Im September erfuhren wir, dass wir mit zu den 100 Stipendiaten von „startsocial e.V.“ (Schirmherrin Angela Merkel) gehören. Wir hatten uns in diesem Wettbewerb beworben und werden nun ab November 2 Coaches für 4 Monate haben, um ein neues Projekt voranzubringen. Wir wollen den Kontakt zu den Rehakliniken, in denen Menschen mit Kopf-Hals-Mund-Krebs behandelt werden, so ausbauen, dass wir dort für die Selbsthilfe konkret Fuß fassen. Hierzu suchen wir dringend Betroffene, die wenigstens alle 14 Tage in eine Rehaklinik in der Nähe gehen, um zur Selbsthilfe zu berichten. Interesse? Dann bitte bei uns melden!

Auf Initiative von Susanne Viehbacher aus Karlsruhe wird auch von unserer Seite wieder das Thema Heilungsbewährung aufgegriffen. Hier müssen, wie schon häufiger über verschiedene Verbände gefordert, Änderungen zum Wohle von uns Betroffenen geschaffen werden.

Thomas Müller nahm an der DGI Leitlinienkonferenz teil in der es um Implantate, Knochenaufbau etc, des zahnlosen Kiefers ging. Diese überarbeiteten Leitlinien werden in Kürze erscheinen.

Das Selbsthilfenetzwerk wird die Umsetzung einer Image Broschüre vorantreiben. Weitere Printmedien sollen in Kombination von uns angepasst und veröffentlicht werden. Leider wird das für die Gymnastik - Anleitungen von Rostock nicht möglich. Dieser Band ist als Teil einer Reihe von Veröffentlichungen erschienen, die als eine Serie der Uni Rostock mit vorgegebenem Layout und CI keine Änderung zulassen. Derzeit läuft die Anfrage zu einem Heft zum Thema Ernährung welches in der Make Sense Kampagne veröffentlicht wird nach einer Kooperation. Weitere Broschüren können evtl. entstehen, wenn die Personalerweiterungen umgesetzt sind.

Gisa und Hans-Peter Schilling haben Muster von T-Shirts mit unserem Logo bedrucken sowie Cappys besticken lassen. Wir sind der Meinung, das ist eine sehr gelungene Idee. Ebenso werden sie wieder federführend für den 30.10. ein weiteres gemeinsames Essen in Bonn organisieren. Es sollen Pressevertreter mit dazu kommen und auch der Hauptteil des Videofilmes wird dann entstehen.

Unsere Website wurde von Katja Gehrmann-Weide laufend aktualisiert. So sind dort auch Veröffentlichungen über Claudia Braunstein, Gunthard Kissinger, Dirk Rohde und Peter Schilling, unter „Patienten berichten“ bzw. „Pressemitteilungen“ platziert. Die Erstellung einer Deutschlandkarte, auf der man durch Anklicken zu unseren Gruppen/Ansprechpartnern gelangt, ist in Arbeit. Anregungen zur Verbesserung unseres Internet-Auftrittes sind erwünscht.

In unserer Vorstandssitzung Anfang September konnten wir 7 neue Mitgliedschaften bestätigen. Unser Netzwerk wächst!

Die nächste Bundestagung wird voraussichtlich vom 21. – 24. Mai 2020 in Leipzig stattfinden. Im Rahmen der Bundestagung wird es wieder einen Aktionstag geben. Schon jetzt haben wir die Zusage von Frau Dr. Felser die ihr Projekt zu Sport mit Menschen mit Kopf-Hals-Mund-Krebs vorstellen wird. Dies wird sicher nicht nur ein trockener Vortrag. Freuen wir uns auf eine besondere Form der Aktivierung.

Bis zum nächsten Jahr ist es noch hin. Daher zunächst einen goldenen Oktober. Wir wünschen unseren Mitgliedern, Förderern und Unterstützern einen friedvollen Herbst und viele gute Erfahrung

 

Herzliche Grüße

Gunthard Kissinger                                         Werner Kubitza

Geschäftstellenleiter                                       Vorsitzender