Rundmail 4-2019 

Liebe Mitbetroffene und Unterstützende,

 

das Jahr neigt sich dem Ende zu und wir hoffen, dass Sie rückblickend viele gute Tage erlebt haben und trotz einiger Einschränungen, mit Ihrer Gesundheit zufrieden sein können. Trotz macher Ungewissheit hoffen und wünschen wir, dass das Neue Jahr für uns alle ein Gutes werden wird!

Das 4.Quartal 2019, über das wir hier berichten, hat uns stark gefordert!

Nach der Bewilligung der finanziellen Mittel durch die Deutsche Krebshilfe war klar, dass wir die Geschäftsstelle mit einer hauptamtlichen Fachkraft, sowie einer Erweiterung im Verwaltungsbereich aufstocken können. Damit verbunden war auch über mehr Büroräume nachzudenken.

 

Im Bereich der Digitalisierung mußten wir schauen welche Schritte notwendig und umsetzbar sind. Bereits in unserer Vorstandssitzung im September in Kassel haben wir von Indra Zahner erste Gedanken zur Nutzung von Social Media vorgestellt bekommen. Frau Zahner war auch beim Seminar im November vor Ort, um mit uns zu schauen wie in den Gruppen vor Ort die neuen Medien eingesetzt werden können.

Im Rahmen der Reha Care auf dem BKK Selbsthilfetag in Düsseldorf und am Tag der Krebsselbsthilfe in Bonn wurden vielfältige Ansätze vorgestellt wie die Digitalisierung für unsere Ziele sinnvoll genutzt werden kann. 

Einige kleine Videos sollen im nächsten halben Jahr erstellt werden und über Facebook und Youtube wollen wir auf unsere Lebenssituation hinweisen. Zuschüsse für dieses Projekt werden über Aktion Mensch und die Krankenkassen beantragt.

 

Unser Netzwerk entwickelt sich durch Mitgliederzuwachs und durch den Aufbau neuer Selbsthilfegruppen in Bremen, Düsseldorf und Leipzig weiter.

Weiterhin gibt es Bestrebungen für den Aufbau einer neuen Gruppe in Münster. Jutta Lechtenberg ist hier die Ansprechpartnerin.

 

Gefordert waren wir an Terminen beim OKK in Frankfurt, den Krebsinformationstagen in Hannover, beim DÖSAK- Kongress in Aachen und auf dem Patientenkongress der Deutschen Krebshilfe in Paderborn. 

 

Im Rahmen des „Startsocial e.V - Projektes.“ haben wir ab November von 2 Coaches für 4 Monate die Unterstützung, um ein neues Projekt voranzubringen. Wir wollen den Kontakt zu den Rehakliniken, in denen Menschen mit Kopf-Hals-Mund-Krebs behandelt werden, so ausbauen, dass dort die Selbsthilfe möglichst dauerhaft präsent ist. Hierzu suchen wir dringend Betroffene, die, nach guter Vorbereitung, wenigstens alle 14 Tage in eine Rehaklinik in der Nähe gehen, um dort vorzustellen was praktische Selbsthilfearbeit zu leisten vermag. 

Wir berichteten im 3. Quartal über eine Initiative von Susanne Viehbacher aus Karlsruhe zum Thema Heilungsbewährung. Da auch andere Krebserkrankungen von dieser Problematik erfasst sind, haben wir hier den Bundesverband Haus der Krebsselbsthilfe eingeschaltet. Es geht hierbei darum, eine gemeinschaftliche, politische Initiative zu entwickeln.

 

Das Selbsthilfenetzwerk wird die Herausgabe eines Kochbuches in Zusammenhang mit Kau - und Schluckbeschwerden vorantreiben. Hierzu gibt es bereits eine Vorlage der sog. Make Sense Kampagne.

 

Leider wird das für die Gymnastik - Anleitungen von Sabine Felser aus Rostock, in dieser Form nicht möglich sein. Dieser Band ist als Teil einer Reihe von Veröffentlichungen erschienen, die als eine Serie der Uni Rostock mit vorgegebenem Layout und CI keine Änderung zulassen. Hier werden wir Buchexemplare zum Sonderpreis erwerben und können diese mit unserem Aufkleber versehen, zur Verteilung bringen. 

 

Unsere Website (www.kopf-hals-mund-krebs.de)wurde von Katja Gehrmann-Weide weiter aktualisiert. Zuweilen kam es hierbei zu Verzögerungen; dies bitten wir zu entschuldigen. Die Erstellung einer Deutschlandkarte, auf der man durch Anklicken zu unseren Gruppen/Ansprechpartnern gelangt, benötigt doch mehr Zeit als ursprünglich angenommen.

Weiterhin sind Anregungen zur Verbesserung unseres Internet- Auftrittes erwünscht.

 

Die nächste Bundestagung wird vom 21. – 24. Mai 2020 in Potsdam stattfinden. Im Rahmen dieses bundesweiten Netzwerktreffens wird es wieder einen Aktionstag geben. Die Programmplanung ist bereits gestartet und wir werden hierzu zeitnah berichten.

Vom 7.8.-9.8.2020 wird von uns im Kloster Volkenroda ein Seminar für Gruppenleiter und Patientenbetreuer zum Haupt-Thema „Tod und Sterben“ durchgeführt. Hierzu sind auch Mitglieder des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten eingeladen. Interessierte sollten sich schon jetzt melden.

 

Finanziell steht das Selbsthilfenetzwerk derzeit gut da. Neben der wichtigen Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe sind auch die GKV, einzelne Krankenkassen und die Aktion Mensch zu nennen.

 

Für die vielfältige Unterstützung sagen wir allen Aktiven, im Namen der betroffenen Patienten, herzlichen Dank.

Ausdrücklich danken wir Wolfgang Oberhausen aus Heidelberg. Als Vorstandsmitglied ist er aus gesundheitlichen Gründen zurückgetreten. Ebenso zu erwähnen ist das große Engagement von Marianne Linnek und Roger Hoffmann im Rahmen ihrer Tätigkeit in der Geschäftsstelle.

 

Alles Gute und viel Gesundheit für 2020!

 

 

Werner Kubitza              Gunthard Kissinger 

Vorsitzender                   Stellv. Vorsitzender