Patienten berichten

Leben mit künstlicher Ernährung und Gesichtsentstellung und die Perspektive von Angehörigen - Peter Schilling (unten im Bild, im Juli 2021 verstorben) und weitere Mitglieder aus dem Selsthilfenetzwerk berichten vor der Kamera. HIER! geht es zu den Filmen.

Peter recover your smile Zunge

Betroffene aus Bonn und Umgebung berichten in ihrem Film "Wir mögen´s püriert - kapiert?!" von der Herausforderung, Essen zu gehen. Aber auch von Mut, mit Spaß und Lust genau dies zu tun!

 

Vorstand ute Kalinowski

Wie Essen trotzdem funktionieren und wieder Spaß machen kann, davon berichten Betroffene aus Rostock in ihrem Film "Wenn schlucken zum Problem wird". Weitere Filme rund um die Selbsthilfe in Rostock bietet der You-Tube-Kanal "Selbsthilfe im Blick", federführend gestaltet von unserem Vorstandsmitglied Ute Kalinowski (oben im Bild)

 

Brigitte Wittwer seris

Brigitte Wittwer aus Berlin

Brigitte Wittwer erhiehlt 2018 den Befund Adenoidzystalen Karzinom T4 des harten Gaumens mit Maxilla Teilresektion rechts (Oberkiefer und Gaumen), sowie Teilresektion des Nasenseptums und der Conchae (Nasenmuschel). Sie berichtet über Ihre persönlichen Erfahrungen während der Behandlung und mit dem Leben "danach". Ihre Botschaft nach drei Jahren mit der Erkrankung:

"Klar ist, dass Krebs immer das Thema Sterben und den unvermeidbaren Tod in den Raum stellt. Auch wenn die Behandlung optimal verlief, weiß ich trotzdem nie, wie lange der krebsfreie Zustand anhält. Das bedeutet, immer in einer Ungewissheit zu existieren. Manchmal gibt es auch Momente der Angst und Enge. Gefühle, Erlebnisse und Ereignisse werden von mir seither intensiver, vergänglicher, schmerzhafter, oft wertvoller und dankbarer erlebt."

Den gesamten Erfahrungsbericht lesen Sie HIER!

C.Braunstein by Renate Eisen Schatz

Claudia Braunstein aus Salzburg, Österreich

Claudia Braunstein lebt in Salzburg, Österreich und veröffentlich seit 2012 aus eigener Erfahrung Rezepte für Dysphagie-Patienten auf ihrem Blog"Geschmeidige Köstlichkeiten."Nach einer überstandenen Krebserkrankung in der Mundhöhle musste sie feststellen, dass es wenig "barrierefreie" Rezepte gibt für Menschen mit Dysphagie (Schluckstörungen). Für gesunde Menschen ist essen, trinken, kauen und schlucken eine Selbstverständlichkeit, aber für Patienten mit einem Kopf-Hals-Tumor wird nach Operationen und Therapien, das Essen oft zur Qual. Die Nahrungszufuhr ist langwierig, das "irgendwie pürierte" Essen ist oftmals nicht schon anzusehen und so vergeht die Lust zu essen womöglich gänzlich.

Für Claudia ist Essen ein wichtiger Aspekt für einen genussvollen Lebenstil und gemäß dem Motto "Das Auge isst mit" - sollen die Mahlzeiten auch optisch schön aussehen. Auf Ihrem Blog - und auch seit neuestem auch in ihrem frisch veröffentlichten Buch - finden Menschen mit Schluck - und Kaubeschwerden geschmeidige und sehr leckere Rezepte für ein genussvolles Essen trotz Einschränkung.

 

 Dirk Rohde Köln

Dirk (Don) Rohde aus Köln

Don ist seit 35 Jahren Polizist und bekam im Mai 2015 die Diagnose „Mundbodenkrebs“. Seit Januar 2017 ist er wieder im Dienst als Motorradpolizist in der Kölner Innenstadt. Dazwischen liegt ein langer Leidensweg und ein unbändiger Kampfeswille. Don ist sehr aktiv im Kampf gegen Krebs und möchte umfassend aufklären. Ihr findet ihn und seine Geschichten auf seiner Facebookseite "Schockdiagnose Krebs und plötzlich ist alles anders" sowie auch im folgenden Beitrag: 

oncgnostics

youtubeyoutube

Deutschlandfunk Kultur

Kölner Express

JaVita

 Doris Seberske

Doris Seberkste aus Hemsbach

Doris bekam 2014 die Diagnose "Rachenkrebs". Seitdem kann sie ihren Beruf in der ambulanten Pflege nicht mehr ausüben. Doch sie hat etwas für sich entdeckt, was ihre Lebensgeister weckt und bewegt: die Musik und das Tanzen. So hat sie die Selbsthilfegruppe der Anderen Art ins Leben gerufen: "Tanz dich frei!" im Pater Delp Haus in Hemsbach. Weitere Informationen zum Treffen gibt HIER

Eine persönlichere Vorstellung von Doris selbst und ihrem bisheigen Weg gibt es HIER!

Frank Denecke Portrait

Frank Denecke aus Bremen 

Frank erhielt im Alter von 49 Jahren die Diagenose Kehlkopfkrebs mit der Option, den Kehlkopf zu entfernen. Eine andere Möglichkeit wäre die Bestrahlung mit einer Chemotherapie gewesen. Im Juli 2013 wurde ihm der Kehlkopf operativ entfernt und die Therapie wurde mit einer Bestrahlung abgeschlossen. 

Schon kurz nach Beendigung der Therapie, im März 2014 übernahm Frank die Leitung der Selbsthilfegruppe der Kehlkopfoperierten in Bremen und begleitet seitdem viele Patienten und Angehörige, die mit der Diagnose eines Kopf-Hals-Tumors konfrontiert werden. Neben der Selbsthilfegruppe vor Ort hat Frank die Facebook-Gruppe Diagnose Kopf-Hals Tumor / Rachen ,Mund und Kehlkopfkrebs gegründet und einen verständlichen Patientenratgeber geschrieben. Das Buch "Fertig habe ich noch lange nicht" ist eine Therapiebegleitung für Patienten und Angehörige mit der Diagnose Kopf-Hals-Tumor.