Patienten berichten

Gunthard Kissinger und das Kopf-Hals-Mund-Netzwerk im Fernsehen:

 

Bei TV Mittelrhein war unser Büroleiter und Vorstandsmitglied Gunthard Kissinger zu Gast am 24. Mai 2018 um über unser Netzwerk und die immer noch recht unbekannte Krebsart mit Moderatorin Elena Schwenk zu sprechen. Den Beitrag finden Sie in der Mediathek. 

Gunthard Kissinger bei SWR

 

Dirk (Don) Rohde aus Köln

Don ist seit 35 Jahren Polizist und bekam im Mai 2015 die Diagnose „Mundbodenkrebs“. Seit Januar 2017 ist er wieder im Dienst als Motorradpolizist in der Kölner Innenstadt. Dazwischen liegt ein langer Leidensweg und ein unbändiger Kampfeswille. Don ist sehr aktiv im Kampf gegen Krebs und möchte umfassend aufklären. Ihr findet ihn und seine Geschichten auf seiner Facebookseite "Schockdiagnose Krebs und plötzlich ist alles anders" sowie auch in den folgenden Beiträgen: 

Zudem erschien ganz aktuell ein Artikel über Don, unseren Verein und wie er andere Betroffene unterstützt im Kölner Express auf der Titelseite:

https://www.express.de/koeln/koelner-polizist-nach-erfolgreicher-krebs-therapie-macht--don--kranken-menschen-mut-31063788

 Dirk Rohde Köln

Claudia Braunstein aus Salzburg, Österreich

Claudia Braunstein lebt in Salzburg, Österreich und veröffentlich seit 2012 aus eigener Erfahrung Rezepte für Dysphagie-Patienten auf ihrem Blog "Geschmeidige Köstlichkeiten." Nach einer überstandenen Krebserkrankung in der Mundhöhle musste sie feststellen, dass es wenig "barrierefreie" Rezepte gibt für Menschen mit Dysphagie (Schluckstörungen). Für gesunde Menschen ist essen, trinken, kauen und schlucken eine Selbstverständlichkeit, aber für Patienten mit einem Kopf-Hals-Tumor wird nach Operationen und Therapien, das Essen oft zur Qual. Die Nahrungszufuhr ist langwierig, das "irgendwie pürierte" Essen ist oftmals nicht schon anzusehen und so vergeht die Lust zu essen womöglich gänzlich.

Für Claudia ist Essen ein wichtiger Aspekt für einen genussvollen Lebenstil und gemäß dem Motto "Das Auge isst mit" - sollen die Mahlzeiten auch optisch schön aussehen. Auf Ihrem Blog - und auch seit neuestem auch in ihrem frisch veröffentlichten Buch - finden Menschen mit Schluck - und Kaubeschwerden geschmeidige und sehr leckere Rezepte für ein genussvolles Essen trotz Einschränkung.

C.Braunstein by Renate Eisen Schatz

 

Frank Denecke aus Bremen

Frank erhielt im Alter von 49 Jahren die Diagenose Kehlkopfkrebs mit der Option, den Kehlkopf zu entfernen. Eine andere Möglichkeit wäre die Bestrahlung mit einer Chemotherapie gewesen. Im Juli 2013 wurde ihm der Kehlkopf operativ entfernt und die Therapie wurde mit einer Bestrahlung abgeschlossen. 

Schon kurz nach Beendigung der Therapie, im März 2014 übernahm Frank die Leitung der Selbsthilfegruppe der Kehlkopfoperierten in Bremen und begleitet seitdem viele Patienten und Angehörige, die mit der Diagnose eines Kopf-Hals-Tumors konfrontiert werden. Neben der Selbsthilfegruppe vor Ort hat Frank die Facebook-Gruppe Diagnose Kopf-Hals Tumor / Rachen ,Mund und Kehlkopfkrebs gegründet und einen verständlichen Patientenratgeber geschrieben. Das Buch "Fertig habe ich noch lange nicht" ist eine Therapiebegleitung für Patienten und Angehörige mit der Diagnose Kopf-Hals-Tumor. 

Frank Denecke Portrait