Vom Haus der Krebsselbsthilfe waren einige Mitgliedsverbände bei der DEGRO mit einem Stand dabei.

Zusammen mit unserem Netzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs waren unter anderem auch T.U.L.P.E. e. V. und der BVK vor Ort. Trotz sengender Hitze hielten wir wacker durch. Da das Congress Center gut temperiert war, war es für alle Teilnehmer gut erträglich.

Unsere Stände waren gut positioniert, so mussten viele Teilnehmende unsere Stände passieren. So war es nicht verwunderlich, dass viele gute Gespräche zu Stande kamen. Der Renner an unserem Stand, war die Karte mit allen wichtigen Adressen und QR Codes zum Netzwerk. Diese passt in jede Hosentasche und hat dabei alle wichtigen Informationen auf einem Blick.

Einen Höhepunkt bildete der Workshop am Samstag. Hier kamen die Selbsthilfe-Experten zum Einsatz. Er stand unter dem Motto „Patientenbeteiligung goes live – Workshop für Patient:innen & Expert:innen“. In 4 Arbeitsgruppen wurden folgende Themen diskutiert:

  • Patientenbeteiligung in Studien – Aufwand, Timing und praktische Umsetzung
  • Von Nebenwirkungen zur Lebensqualität – PRO-Messinstrumente in Forschung und Versorgung
  • Patientenbeteiligung – Warum wir das brauchen, und was es bringt und wie es gelingt
  • Tools für Patientenbeteiligung – Fokusgruppen, Interviews und Befragungen richtig einsetzen

Alle, die an unseren Ständen Halt machten, bekundeten, wie wichtig die Selbsthilfe ist. Da viele Patienten eine Chemo- oder eine Bestrahlungstherapie erhalten, durchlaufen sie die Radio-Onkologie. Wenn diese Abteilungen für die Selbsthilfe sensibilisiert werden, können sie mit entsprechenden Flyern auf die Selbsthilfe hinweisen.

Mittlerweile ist die Selbsthilfe in fast allen Bereichen der Tumorforschung und Tumortherapie vertreten. Sie wirkt unterstützend und kann den Patienten helfen, besser mit der Diagnose Krebs zu leben.

Doris Frensel
KHMK und T.U.L.P.E.