DEGRO 2025: Wir waren dabei

Erstmalig boten die Organisatoren neben dem wissenschaftlichen Programm für medizinisches Personal auch eine Patientenfortbildung für Betroffene, Angehörige und Interessierte an. Zur feierlichen Eröffnung sprachen neben der DEGRO-Präsidentin, Frau Prof. Dr. Mechthild Krause, auch der Wirtschaftsminister des Freistaates Sachsen, Herr Michael Kretschmer, sowie Herr Bernd Crusius, Geschäftsstellenleiter vom Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e. V.

Krebs-Selbsthilfeverbände und -gruppen auf der Konferenz

Die DEGRO ist das jährliche „Klassentreffen“ der Radioonkologie in Deutschland – für Studierende, Forschende und Fachkräfte. Eine hervorragende Gelegenheit also, das Angebot relevanter Selbsthilfegruppen zu präsentieren. In diesem Jahr freuten wir uns vom Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals- M.U.N.D.-Krebs e. V. über die Platzierung unseres Infostandes. Seite an Seite standen wir mit dem Bundesverband Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore e. V. sowie der Frauenselbsthilfe Krebs - Bundesverband e. V. im zentralen Registrierungsbereich vom Messegelände.

Für unseren Infostand reiste unsere neue Netzwerkkoordinatorin, Kristin Klinger-Gode aus Bonn an. Ehrenamtlich engagierten sich Norbert May, von der Selbsthilfegruppe Berlin und Thomas Müller aus der Südwestpfalz.

Ärztinnen und Ärzte, MTRs, Therapeutinnen und Therapeuten, Patientinnen und Patienten – alle, die unseren Stand besuchten, erhielten einen umfassenden Einblick in die Angebote der Krebs-Selbsthilfe und nahmen sich Informationsmaterial und praktische Tipps für Betroffene mit. Die Bedeutung der Erfahrung von Menschen, die selbst den Behandlungsprozess durchlebt haben, wurde fassbar – insbesondere für neu Diagnostizierte und deren Angehörige. Als wertvolle Ergänzung zur medizinischen Versorgung bieten unsere Selbsthilfegruppen direkten Zugang zu diesen Erfahrungswerten durch regionale Gruppentreffen. Regelmäßige themenspezifische Fachvorträge sowie Veranstaltungen und Aktionen runden das Angebot unseres Selbsthilfenetzwerkes ab.

Niemand muss den Weg mit der Erkrankung allein gehen.

Patientinnen und Patienten sollten bereits bei der Diagnose und der Behandlungsplanung konkret über die passende Selbsthilfegruppe informiert werden – als zusätzliche Möglichkeit, sich ein umfassenderes Bild zu verschaffen. Viele Standbesucher versprachen uns künftig auf die Selbsthilfegruppen zu verweisen. Darüber hinaus entstanden in zahlreichen Gesprächen vielversprechende Kontakte für mögliche zukünftige Kooperationen.

Patientenpräsenz auch in den Fach-Sessions

Während für medizinisches Fachpersonal die Heilung im Fokus steht, ist für Patientinnen und Patienten auch der Erhalt der Lebensqualität zentral. Mehrere Kongress-Symposien widmeten sich genau dieser Thematik. Dabei waren Betroffene nicht nur Teil des Publikums, sondern auch als Co-Vorsitzende und Vortragende aktiv in die Diskussionen zu aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen eingebunden.

Ein Beispiel dafür war das interdisziplinäre Symposium "Der Einfluss von Prähabilitation und Early Intervention auf die Lebensqualität". In seinem Vortrag beleuchtete Norbert May (Selbsthilfegruppe Kopf-Hals-Mund-Krebs, Berlin) das Thema "Prähabilitation aus Patientensicht“. Dieses spannende Konzept, das sich bereits bei anderen Erkrankungen bewährt, zielt darauf ab, unmittelbar nach der Diagnose ein individuell angepasstes physisches und psychisches Aufbauprogramm zu starten – und dies über den gesamten Behandlungsverlauf hinweg bis hin zur Rehabilitation fortzuführen. Ziel ist eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität und eine Reduktion der Sterblichkeit.

Einige Kliniken setzen bereits heute einzelne Elemente der Prähabilitation um. Aus Patientensicht eine sehr gute Idee. Bis sie grundsätzlich auch für Kopf-Hals-Mund-Krebs Betroffene eingesetzt werden kann, sind weitere Studien notwendig, die die Wirksamkeit für diese Krankheitsbilder belegen. Norbert May hob in seinem Vortrag zwei zentrale Aspekte besonders hervor:

• Kontinuität in der medizinischen Betreuung – idealerweise durch eine feste Ansprechperson über den gesamten Prozess hinweg.
• Wissensvermittlung – denn die Diagnose betrifft alle Lebensbereiche. Hier leisten Selbsthilfegruppen mit ihrem Erfahrungsschatz einen unschätzbaren Beitrag.

Patientenfortbildung

Das neue Patientenprogramm beleuchtete medizinische, soziale und psychologische Aspekte der Strahlentherapie. Es bot Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit, direkt mit Ärztinnen, Ärzten und Naturwissenschaftler*innen ins Gespräch zu kommen.
Das halbtägige Programm entstand in Kooperation mit der Patienten-Expert*innen-Akademie (PEAK) des Nationalen Zentrums für Tumorerkrankungen (NCT), verschiedenen Selbsthilfegruppen und dem NCT-Patientenforschungsrat. Es wurde zusätzlich via Livestream übertragen

Themenbereiche des Patientenprogramms:

• Strahlentherapie verständlich erklärt – von den Grundlagen bis zu den modernen Techniken
• Lebensqualität & Nebenwirkungen – Strategien zur Unterstützung während und nach der Behandlung
• Patient*innen als Partner – die Rolle von Betroffenen in Forschung und klinischer Praxis
• Soziale Folgen einer Krebserkrankung – Unterstützungsmöglichkeiten und Hilfsangebote