Zum guten Schluss - vierter Quartalsbericht vom Selbsthilfenetzwerk

Das Selbsthilfenetzwerk wünscht allen ein hoffnungsvolles und gesundes neues Jahr 2021!

Vieles ist im letzten Jahr geschehen - trotz aller Herausforderungen bot das Jahr 2020 auch Chancen und Innovationen. Davon erzählen wir in unserem Bericht der letzten 3 Monate des vergangenen Jahres.

Zum guten Schluss

Vierter Quartalsbericht 2020 vom Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.

Ein schwieriges Jahr geht zu Ende! Mit dem Blick zurück können wir feststellen, dass viele Änderungen und Umstellungen notwendig waren und dennoch können sich die Ergebnisse gut sehen lassen. Es ist uns gelungen, auf bisher unvorstellbare Situationen zu reagieren und mit Kreativität neue Ansätze zu entwickeln. Dies gibt Mut für die Zukunft! Es zeigt, dass uns so schnell nichts wirklich aus der Bahn werfen kann und dass wir mit entsprechender Flexibilität auch im Stande sind, auf absolut Unvorhergesehenes erfolgreich zu reagieren. Ähnlich wie wir auf unsere Krankheit reagieren mussten, können wir auch mit diesen gesellschaftlichen Herausforderungen leben.

Neuer Vorstand trifft sich zum Organisationsworkshop

Der im September neu gewählte Vorstand traf sich sehr schnell, schon Anfang Oktober, im Rahmen einer Klausur, um Schritte zu beschließen, was, wie und wozu, kurz- und mittelfristig im Selbsthilfenetzwerk geschehen soll. Unklare Perspektiven der weiteren Finanzierung schafften eine besonders schwierige Ausgangsbasis.

Gemeinsam mit Herrn Martin Heyer von maßkonzept Coaching haben wir Entscheidungen getroffen. Themen wurden priorisiert oder zurückgestellt. Wir können nur Schritt für Schritt vorangehen. So werden wir an dem Konzept, Selbsthilfe in Reha-Kliniken vorzustellen, weiterarbeiten. Wir wollen als Netzwerk wachsen und freuen uns über weitere Mitglieder und Kooperationen mit Kopf-Hals-Tumor Zentren. Wir gründen einen Fachbeirat der uns in unserer Arbeit qualitativ unterstützt. Die Zusammenarbeit mit anderen Verbänden wird an vielen Stellen, wo es um Krebs und seine Behandlung im Allgemeinen geht angestrebt. Aber dort, wo es um fachliche Betroffenenkompetenz geht werden wir keine Vermischungen zugunsten von Quantität statt Qualität zulassen.
Mit einem ersten Leitmotiv:

„Betroffene Miteinander und Füreinander für mehr Lebensqualität“

werden wir als Vorstand starten.

24. Oktober, Krebsinformationstag München

Die Teilnahme an dieser digitalen Veranstaltung schaffte uns eine gute Möglichkeit, uns zu präsentieren. Ca. 300 Menschen schauten beim Workshop zu Kopf-Hals-Tumoren zu, der vom Vorsitzenden unseres Netzwerkes, Gunthard Kissinger, moderiert wurde. Er sprach auch über die Möglichkeiten der Selbsthilfe. So konnte neben neuen Behandlungsmethoden auch erläutert werden, wie wirksam die Selbsthilfe im anschließenden Genesungsprozess sein kann.

9. November, Treffen mit Professor Strieth in der Uniklinik Bonn, 25. November, Treffen mit Professor Gosepath in der Heliosklinik Wiesbaden

Persönliche Gespräche mit den Professoren und weiteren Ärzten und Therapeuten in der Uniklinik Bonn und der Heliosklinik in Wiesbaden führten Pia Schievink (Netzwerkmanagerin des Vereins) und Gunthard Kissinger (Vorstandsvorsitzender) mit dem Ergebnis, dass in 2021 dort gemeinsame Veranstaltungen für und mit betroffenen Patienten stattfinden werden. Die Kooperationen werden gestärkt und sollen in den nächsten Jahren deutlich wachsen.

Auch in Aachen, Krefeld und Münster sind deutliche Fortschritte zu erkennen. Persönliche Gespräche wurden jedoch wegen der Pandemie ins kommende Jahr verschoben.

20. bis 22. November, das Reha Projekt führt erstes Entwicklungsseminar online durch

Wie, mit wem und mit welchen Inhalten wollen wir in den Rehakliniken die Möglichkeiten der Selbsthilfe vorstellen? An diesen Fragestellungen wurde an diesem Seminar an 3 Tagen online mit einer Gruppe von 12 Teilnehmenden gearbeitet. Pia Schievink hatte ein Programm entwickelt, welches eine Mischform von Input für alle und Gruppenarbeiten in verschiedenen virtuellen Räumen schaffte. Unterstützt durch einen technischen Support von Jasper Mohr kamen wir zu guten Ergebnissen. Am Sonntagvormittag wurden diese den Coaches, die uns im Entwicklungsprozess der Reha-Idee während des startsocial Wettbewerbs zu Beginn diesen Jahres begleiteten, Frau Dr. Eva Kesternich und Herrn Hermann Josef Pelzer, vorgestellt und mit ihnen reflektiert.

Drei Themenfelder für das Jahr 2021 sind entstanden, die jetzt weitergeführt und umgesetzt werden:
- Gewinnung von Ehrenamtlichen für das Projekt
- Entwicklung der vorbereitenden Schulungsinhalte für die Aktiven im Projekt
- Kontaktbildung und -Vertiefung mit Rehakliniken an denen Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren rehabilitiert werden.

23. November, Kopf Hals Mund App wird vorgestellt

In einer Online Videokonferenz wurde die neue App Kopf Hals Mund Krebs vorgestellt. Gunthard Kissinger beschrieb, warum und mit welchen Hoffnungen für die Selbstbetroffenen diese App ins Leben gerufen wurde. Uwe Große-Wortmann von Media Foundation erläuterte die technischen Möglichkeiten. Unter reger Teilnahme der Kopf-Hals-Tumor Zentren, einiger anderer Krebs Selbsthilfe Verbände und Mitgliedern des Selbsthilfenetzwerkes (57 Teilnehmende) konnten im Anschluss an die Vorträge Fragen zur App gestellt werden. Die gesamte Veranstaltung wurde aufgezeichnet und kann unter folgendem Link angeschaut werden

Noch ist diese App mehr ein „Grundgerüst“. Die konstruktiven Inhalte werden nach und nach folgen.

Selbsthilfenetzwerk gründet Fachbeirat

Zur Qualitätssicherung und Wahrung einer guten Aktualität sind wir dabei, einen Fachbeirat mit Medizinern und Therapeuten zu gründen. Hier sollen Schwerpunktthemen der künftigen Arbeit, Rückversicherungen vor Stellungnahmen, Überprüfungen von Infomaterial und fachliche Beratung zu allen Themen unsere Erkrankung betreffend ermöglicht werden. Dem Vorstand ist es wichtig, neben HNO-, Strahlentherapie- und MKG- Professoren auch Fachleute aus den Bereichen Psychoonkologie, Rehabilitation, Ernährung, komplementäre Methoden, Logopädie, Physiotherapie und andere Spezialisten zusammenzuführen. Der Beirat sollte sich ein - bis zwei Mal im Jahr virtuell oder in Verbindung mit einer Veranstaltung zur gemeinsamen Planung und Entwicklung zusammensetzen.

Spenden und andere Hilfen

Eine gute Idee wollen wir hier vorstellen und mit einem großen Dank verbinden. Lena Hopstein, die Tochter eines Betroffenen, hat eine kleine Spendenaktion ins Leben gerufen. Sie nähte Masken als Mund-Nasen-Schutz und bat darum, dass man eine Spende für unser Netzwerk macht. Dafür erhält man eine Maske. Sie wollte 100,- € über diesen Weg bekommen. Jetzt sind es über 400,- € und die Idee hat wirklich tolle Früchte
getragen. Schön ist die Vorstellung, dass solch eine Initiative Nachahmer findet. Wir würden uns freuen und sagen herzlichen Dank.

Eine ganz andere und einfache Art uns zu helfen ist es, bei künftigen Online-Bestellungen zu schauen, ob die Firma über Bildungsspender.de gelistet ist. Hier kann man uns (garantiert ohne Nachteil für den Käufer) unterstützen, da immer ein kleiner Prozentsatz des Einkaufspreises einem guten Zweck zukommt. Wenn man unser Netzwerk als Empfänger der Spende eingibt werden wir nach und nach Gelder erhalten. In 2020 waren es 147,- €. Das ließe sich ohne großen Aufwand steigern.

Natürlich kann man auch einfach Mitglied bei uns werden und den Beitrag von 30,- € im Jahr entrichten oder direkt spenden an unser Konto bei der Salzlandsparkasse Calbe:

IBAN DE19 8005 5500 0201 0289 05
BIC NOLADE21SES

Allen die uns durch das Jahr begleitet haben herzlichen Dank! Denen die erkrankt sind viel Mut und Kraft.
Auf ein gutes gemeinsames Jahr 2021.

Liebe Grüße vom Vorstand
des Selbsthilfenetzwerkes
Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.