Januar bis März 2022
Fortführung der digitalen „Fachvorträge+Gespräch“
Nachdem die Vortragsreihe Anfang 2021 erfolgreich startete, ging es weiter mit unseren Online-Gesprächen unter dem Titel „Fachvorträge+Gespräch“. Denn hier geht es nicht nur um den Fachvortrag, sondern vor allem um die Frage- und Austauschrunde mit den Teilnehmenden danach.
Im Januar sprach Prof. Susanne Singer aus Mainz über das Langzeitüberleben mit Kopf-Hals-Mund-Krebs, im Februar Dr. Timm Dirrichs aus Aachen über Bildgebende Verfahren bei Kopf-Hals-Mund-Krebs und im März folgte Dr. Christoph Decker aus Köln zum Thema Anästhesie bei Kopf-Hals-Mund-Krebs.
Alle Gespräche waren wieder gut besucht. Außerdem konnten die Teilnehmenden ihre Fragen stellen und ein reger Austausch entstand. Nach wie vor stellen wir die Vorträge als Video auf unserer Homepage zu Verfügung.
April bis Juni 2022
Fortführung der digitalen „Fachvorträge+Gespräch“
Durch unser großes Jahrestreffen im Mai und der dann folgenden Sommerpause fand im 2. Quartal 2022 lediglich ein Fachvortrag+Gespräch statt: Prof. Sigmar Reinert aus Tübingen sprach über den Umgang mit Osteonekrosen bei Kopf-Hals-Mund-Krebs. Auch dieser Vortrag ist online auf der Homepage des Selbsthilfenetzwerks abrufbar.
Jahrestreffen in Saarburg
Vom 19. bis 22. Mai 2022 fand das Bundestreffen des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V. in Saarburg statt. Neben der obligatorischen Mitgliederversammlung bot das Treffen einen Mix aus Fachvorträgen und Runden Tischen zu sozialrechtlichen und psychologischen Fragen. Das Format bot ausreichend Platz zum Netzwerken und informellem Austausch.
Die lokale Begleitung erfolgte durch die Saarburger Selbsthilfegruppe des Vereins, die durch ihre herzliche Betreuung vor und während der Tagung kein Anliegen offen liess.
Am Freitagvormittag begann die Jahrestagung mit der Mitgliederversammlung. Neue Mitglieder wurden begrüßt, an verstorbene Mitglieder wurde an unserem Erinnerungstisch mit Licht, Bildern und Gedanken erinnert, Finanzberichte wurden erläutert, geprüft und für gut befunden, über Aktivitäten der Vergangenheit wurde berichtet und aktuelle Herausforderungen diskutiert.
Last but noch least wurden Gunthard Kissinger, Susanne Viehbacher, Doris Frensel, Ute Kalinowski und Ingetraud Bönte-Hieronymus mit einer klaren und einstimmigen Wiederwahl als Vorstand in ihrem Engagement bestätigt. Außerdem wurde das engagierte Team durch drei Mitglieder erweitert: Jörg Hennigs, Mechthild Wagner und Thomas Zeymer werden in Zukunft die vielseitige Arbeit des Vorstands als weitere Beisitzende bereichern.
Juli bis September 2022
Neue Filmbeiträge von Betroffenen und Fachleuten für unseren Youtube-Kanal
Im August machte unsere Netzwerkmanagerin Pia Schievink eine kleine Filmdreh-Tour durch die Republik: sie traf sich mit einigen Betroffenen in Berlin, Leipzig, Hamburg, Karlsruhe und Koblenz, um Videos mit Erfahrungsberichten zu drehen. Aufnahmen mit Fachleuten zu Strahlentherapie und Logopädie in Dresden und Remagen konnten auch realisiert werden.
Insgesamt entstanden über 30 Videobeiträge, die wir im Laufe des Jahres 2023 auf unserem Kanal veröffentlichen werden. Gern regelmäßig @selbsthilfenetzwerk khmk bei Youtube anschauen, der Kanal kann auch gern abonniert werden!
Fortführung der Online-Reihe "Fachvorträge+Gespräch"
Nachdem bis August Sommerpause war, ging es weiter mit unseren Online-Gesprächen.
Im September sprach Mandy Radtke, Fachkraft für Mundhygiene, über die Mundhygiene und Mundpflege bei Kopf-Hals-Mund-Tumoren. Das Gespräch war wieder gut besucht. Außerdem konnten die Teilnehmenden ihre Fragen stellen und ein reger Austausch entstand. Auch dieser Vortrag ist online auf unsere Homepage als Video verfügbar. Des weiteren wurde der Plan für 2023 gefasst, mit Frau Radtke kleine Videobeiträge für unseren Youtube-Kanal zu drehen – man darf also gespannt sein.
Awareness-Week für Kopf-Hals-Tumoren und Jahrestreffen in Rostock
Wie in jedem Jahr fanden in der 3. Septemberwoche im Rahmen der Kampagne "Make Sense" der Europäischen Gesellschaft für Kopf-Hals-Tumore bundesweit Aktions- und Patiententage zur Sensibilisierung für das Thema Kopf-Hals-Tumore statt, unter anderem am 20. September in Berlin. Nach Berichten der Vertreter des Selbsthilfevereins der Kehlkopfoperierten Berlin und Umland e.V. und der aktiven Selbsthilfegruppe Berlin des Selbsthilfenetzwerks Kopf-Hals-M.U.N.D. e.V. über Angebote der Selbsthilfe vor Ort folgten drei Vorträge: Dr. Dr. Kilian Kreutzer sprach über roboter-unterstützte Operationstechniken zur Vermeidung äußerer Zugänge, Prof. Dr. Daniel Zips über Präzisionsstrahlentherapie und PD Dr. Konrad Klinghammer zum Stand der Forschung an der Charité.
Das Selbsthilfenetzwerk nutzte das 10jährige Jubiläum des Patiententages in Rostock, der jedes Jahr im Rahmen dieser Kampagne stattfindet, und traf sich dort zum zusätzlichen Jahrestreffen. 40 Teilnehmende nahmen am Rostocker Patiententag teil und kamen inspiriert und motiviert zurück. Einen Film über den Patiententag gibt es auf dem Youtube-Kanal „Selbsthilfe im Blick“ aus Rostock.
Oktober bis Dezember 2022
Seminar Sterben, Tod und Trauer – Klappe die Zweite
Vom 20. bis 23. Oktober fand im Kloster Volkenroda in Thüringen zum zweiten Mal das Seminar zum Thema „Sterben, Tod und Trauer in der Selbsthilfegruppe“ statt. Wie gehe ich mit Trauer innerhalb der Selbsthilfegruppe um? Wie geht Trauerbegleitung? Welche Trauerprozesse habe ich selbst wie erlebt? waren nur einige der Fragen, mit denen sich die 13 Teilnehmenden beschäftigten. Eine der Teilnehmerinnen zieht ein Fazit:
„Vier anregende Tage zu einem schwierigen Thema; die Erkenntnis, wie verschieden und doch wieder, wie ähnlich wir alle sind; die Erwartung, das Erlebte werde nachwirken, nachreifen. Ein gelungenes und sehr anregendes Seminar.“
Fortführung der digitalen „Fachvorträge+Gespräch“
Im Oktober sprach Prof. Daniel Zips aus Berlin über Strahlentherapie bei Kopf-Hals-Mund-Krebs. Der Austausch danach war wie gewohnt ergiebig und gut. Auch dieser Vortrag ist online auf der Homepage des Selbsthilfenetzwerks abrufbar.
Vernetzungstreffen der Aktiven in den Reha-Kliniken
Vom 15. bis 17. Dezember 2022 fand das erste Vernetzungstreffen der Aktiven im sogenannten "Reha-Projekt" statt. Ziel des Reha-Projektes ist es, die Selbsthilfe als hilfreiche Unterstützung im Leben mit der Erkrankung vorzustellen. Dabei gehen aktive Mitglieder unseres Selbsthilfenetzwerkes ehrenamtlich in die Reha-Kliniken und kommen mit den sich dort in der Behandlung befindenden Patienten und Patientinnen ins Gespräch. Ein Fachartikel zu dem Thema wurde von einigen Mitgliedern aus der Gruppe ebenfalls verfasst und ist u.a. auf unserer Homepage veröffentlicht.
Aktuell sind insgesamt ca. 25 Mitglieder aus unserem Selbsthilfenetzwerk an vier der bundesweit 19 Reha-Kliniken für Kopf-Hals-Tumorbetroffene aktiv. 11 davon trafen sich in Bonn, um Erfahrungen auszutauschen, neue Materialien und Veranstaltungsformate kennen zu lernen und sich gegenseitig zu inspirieren und mit neuem Schwung nicht nur ins neue Jahr sondern auch ins weitere Aktivsein ein in den Reha-Kliniken zu gehen. Eine Teilnehmerin brachte es gut auf den Punkt: „Dank an alle in der Gruppe. Ich find: wir sind ´ne tolle Truppe!“
Geschäftsstellenteam wird wieder größer
Nachdem sich die prekäre Refinanzierungslage des Vereins etwas entspannt hat, freuen wir uns, zum 1. Januar 2023 Frau Emel Teke als neue Mitarbeiterin für den Verwaltungsbereich in der Geschäftsstelle einstellen zu können. Auch unsere Netzwerkmanagerin Pia Schievink, die dankenswerterweise im letzten Jahr alle anfallenden Aufgaben im Verwaltungs- und Bürobereich zusätzlich übernommen hat, ist mehr als glücklich. Ein herzliches Willkommen an Emel Teke an dieser Stelle!
Kontinuierliche Aktivitäten in 2022
Das Reha-Projekt geht weiter in die Umsetzung
Die Selbsthilfe durch Vorträge mit anschließender Frage- und Austauschrunde mit betroffenen Patienten in Reha-Kliniken vorzustellen und so den Betroffenen zu vermitteln: „ihr seid nicht allein und ein Leben mit Kopf-Hals-Mund-Krebs ist möglich!“, das machen inzwischen gut 25 Mitglieder des Selbsthilfenetzwerks in vier verschiedenen Kliniken: Bad Ems, Bad Rappenau, Bad Lippspringe und Plau am See.
Wer Interesse hat mitzumachen, kann sich gerne bei unserer Netzwerkmanagerin Pia Schievink melden (pia.schievink@kopf-hals-mund-krebs.de oder 0228 33889 282).
Vorstellungsmöglichkeiten der Selbsthilfe und des Netzwerks, die wir nutzten
Ob gemeinsam mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe aus Berlin am Infostand beim Deutschen Krebskongress in Berlin vom 11. bis 15. November, als Vortragende bei beim HNO-Kongress in Hannover vom 26. bis 28. Mai, beim MKG-Kongress in Dresden oder dem DEGRO Kongress in Stuttgart jeweils vom 28. Juni bis 02. Juli, Kongressteilnehmende beim Zahnärztetag und der DÖSAK-Tagung in Münster vom 09. bis 12. November oder dem EUREGIO-Symposium des Universitätsklinikums Aachen am 26. November: das Selbsthilfenetzwerk war dabei und wurde von der jeweils anwesenden Fachwelt positiv und begeistert wahrgenommen.
Wir werden sichtbar – und das ist gut so. Gemeinsam mit den behandelnden Menschen in den Bereichen Hals-Nasen-Ohrenheilkunde (HNO), Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG), Strahlenmedizin und Zahnmedizin gehen wir Schritt für Schritt voran, um Betroffenen und deren Angehörigen Unterstützung zu bieten und Mut zu machen für ein Leben mit dieser Erkrankung.
Teilnahme an Audits von Kopf-Hals-Tumorzentren bundesweit
Patientenbeteiligung im Rahmen des Audits von Kopf-Hals-Tumorzentren der Deutschen Krebsgesellschaft ist bereits gelebte Realität. So war das Netzwerk unter anderem bei Re-Zertifizierungen in Solingen und Münster dabei.
Die Kooperationserklärung mit der Klinik und der erste Schritt hin zu einer lokalen Selbsthilfegruppe in Solingen, Hannover und Aachen sind gemacht. Leider hat sich, trotz erstem Treffen in Solingen bisher noch keine Gruppe finden können. In Hannover und Aachen startet die „Werbearbeit“ gerade erst. 2023 wird zeigen, was daraus entstehen wird.
Beteiligung an Forschungsprojekten und Leitlinienentwicklungen
Wie auch beim Tag der Krebsselbsthilfe der Stiftung Deutschen Krebshilfe 2021 festgestellt wurde, ist eine Beteiligung von Betroffenen bei der Forschung und der Erarbeitung der sog. Leitlinien, die Ärzte und Ärztinnen bei der akuten Behandlung von Menschen mit Kopf-Hals-Tumoren zu Rate ziehen, enorm wichtig. Und so beteiligten sich auch Mitglieder des Selbsthilfenetzwerks an solchen Vorhaben in 2022 z.B. bei:
- S3 LL „Bewegungstherapie bei onkologischen Erkrankungen“
- S3 LL „Therapie und Nachsorge des Oro- und Hypopharynxkarzinoms“
- S3 LL „Implantologische Indikation für die Anwendung von Knochenersatzmaterialien“ und „Implantate in der Kieferorthopädie“
- S3 LL „Diagnostik und Therapie von Speicheldrüsentumoren des Kopfes“
- S3 LL „Ernährung in der Onkologie“ (Patientenvertreterin benannt, Start Frühjahr 2023)
Wer an der Mitarbeit bei Forschungsprojekten oder als Patientenvertretung in verschiedenen Gremien Interesse hat kann sich gerne bei unserer Netzwerkmanagerin Pia Schievink in Bonn melden (pia.schievink@kopf-hals-mund-krebs.de oder 0228 33889 282)!
Versendung und Erstellung von Infomaterialien rund um das Selbsthilfenetzwerk
Um weiterhin bei Kopf-Hals-Tumorzentren, den für uns relevanten Rehakliniken und den Krebsberatungsstellen bundesweit sichtbarer zu werden, haben wir in 2022 gut 20.000 Flyer, Broschüren, Plakate und Postkarten gezielt an knapp 160 Institutionen versendet.
Die Rückmeldungen sind immer wieder sehr positiv. Schritt für Schritt kommt die Information über die Existenz des Selbsthilfenetzwerkes so auch über die Behandler*innen direkt bei den Betroffenen und deren An- und Zugehörigen an.
Besonders zu erwähnen ist in diesem Jahr die neu erstellte Broschüre zum Thema Therapiemöglichkeiten bei Mundtrockenheit, die uns vom Fachpersonal der Beratungsstellen und Strahlentherapiekliniken und -praxen quasi aus den Händen gerissen wird. Schön, dass wir hier offensichtlich eine Versorgungslücke mit füllen konnten.
Wer nun neugierig geworden ist, kann sich unser Informationsmaterial HIER auf unserer Homepage anschauen, umsonst downloaden oder auch kostenlos bei unserer Geschäftsstelle in Bonn bestellen. Ein entsprechendes Bestellformular gibt es HIER!
Mitgliederzuwachs
Insgesamt durften wir im Laufe des Jahres 17 neue Mitglieder und 6 neue Fördermitglieder begrüßen, für uns als kleinen Verein ein Mitgliederzuwachs von ca. 30%. Das freut uns sehr und wir heißen „die Neuen“ nochmals sehr herzlich in unserer Runde willkommen!
Wer ebenfalls Mitglied werden möchte kann einfach HIER klicken, einen Mitgliedsantrag ausdrucken, ausfüllen und an uns senden. Neue Mitstreiterinnen und Mitstreiter sind allerherzlichst willkommen!
Finanzen allgemein
Zum Abschluss des alten und Beginn des neuen Jahres ist der richtige Moment, unsere finanziellen Förderer zu nennen und ihnen natürlich herzlich zu danken! In 2022 erhielt der Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.:
Pauschalförderungen
- Stiftung Deutsche Krebshilfe, 100.000,00 €
- vdek-Spitzenverbands, 18.000,00 €.
Projektförderungen:
- DAK-Gesundheit, 16.500,00 €,
- Deutsche Rentenversicherung Bund, 10.500,00 €
- Aktion Mensch. 18.000,00 €
- sonstige Projektförderungen ca. 11.000,00 €.
Spenden und Mitgliedsbeiträge:
- Spenden, 5.474,35 €
- Mitgliedsbeiträge, 3.250,00 €
Spenden, Fördermitgliedschaften und neueste Zahlen und Fakten
Die Abhängigkeit von Förderern und die damit zusammenhängende Herausforderung, wenn Förderzusagen ausbleiben, bringt uns wieder und wieder zu der Erkenntnis: freie Spendengelder bieten uns die beste Möglichkeit, unabhängig und nachhaltig unsere Arbeit im Sinne einer optimalen Versorgung und Vernetzung von Kopf-Hals-Tumorbetroffenen zu leisten.
Darum sei hier explizit auf die Möglichkeit von Spenden und Fördermitgliedschaften für das Selbsthilfenetzwerk hingewiesen.
Ob Mitgliedsbeitrag, Fördermitgliedsbeitrag oder Spende, alles hilft, unsere Arbeit auf finanziell unabhängige Beine zu stellen. Wir freuen uns daher über jeden Beitrag auf unser Konto bei der Salzlandsparkasse Calbe:
IBAN DE19 8005 5500 0201 0289 05
BIC NOLADE21SES
Allen, die uns und unsere Arbeit durch das Jahr begleitet haben nochmals einen herzlichen Dank! Denen die erkrankt sind viel Mut und Kraft. Auf ein gutes gemeinsames Jahr 2023.
Beste Grüße von Pia Schievink (Netzwerkmanagerin) und dem gesamten Vorstand
des Selbsthilfenetzwerkes Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.